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Quality of life in mucopolysaccharidoses: construction of a specific measure using the focus group technique

机译:黏多糖酶的生活质量:使用焦点小组技术构建特定措施

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摘要

ObjectiveTo describe the perceptions of patients, their caregivers, and their healthcare providers to the development of a new specific instrument for assessment of the quality of life (QoL) in patients with mucopolysaccharidoses (MPS) using a qualitative focus group (FG) design. FGs were held in two Brazilian states (Rio Grande do Sul and Rio de Janeiro).
机译:目的通过定性焦点小组(FG)设计,描述患者,其护理人员和医疗保健提供者对开发新的评估粘多糖贮积症(MPS)患者生活质量(QoL)的特定工具的看法。 FG在巴西的两个州(南里奥格兰德州和里约热内卢)举行。

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