Rare disease Child Disease burden Health services;
机译:澳大利亚患有罕见疾病的家庭:诊断经验,医疗服务的使用以及社会心理支持的需求
机译:爱尔兰国家罕见病办公室(NRDO):朝着改善患有罕见病的个人和家庭获得保健和护理服务的方向迈出了国家一步
机译:在澳大利亚农村地区患有癌症的男性中获得心理社会支持服务的障碍:男性和卫生专业人员的看法
机译:促进健康生活中的家庭参与的信息服务
机译:百万分之一:罕见病诊断和治疗中的健康信息导航和宣传。
机译:澳大利亚患有罕见疾病的儿童:诊断经验和诊断延迟的后果
机译:澳大利亚患有罕见疾病的家庭:诊断经验,医疗服务的使用以及社会心理支持的需求