全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳：推进医保多方支付 化解罕见病用药贵

摘要

＜正＞"提高罕见病患者用药保障水平,探索多方支付机制,让罕见病多层次的医疗保障体系尽快在各省份落地。"瓷娃娃、渐冻人、粘宝宝……近年来,越来越多的罕见病进入大众视野,很多人为罕见病患者伸出了援助之手。但是,难以治愈、终身服药等问题还是让不少罕见病患者生活困难,而药价高昂、一药难求,更是加深了一些罕见病患者的困境。