罕·见的世界

         

摘要

人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身,却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说,疾病所带来的生活状况的改变,才是我们真正无法面对的。

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