不“罕见”的罕见病

摘要

2014年盛夏,一桶桶＂火热＂的冰水浇遍全球,从名人大咖到普通民众都争先恐后淋个湿透。但冰桶狂欢过后,你是否真正了解了ALS？你又记住了多少罕见病呢？＂ 如果你以为罕见病仅仅是我们这个社会中一小部分人的问题,那就错了。在我国,罕见病的患病人口至少有1680万人,而且这还是一个非常保守的数据。＂虽然从单个病种上看,罕见病的发病率都很低,但由于罕见病的病种多达6000~7000种,所以实际上有着一个非常庞大的患病群体。