黑龙江省罕见病医疗保障制度的现状和对策研究

摘要

cqvip:我国罕见病患人群的医疗保障问题一直处在边缘地位。本文以黑龙江省为例,梳理其现行罕见病医疗保障制度及其主要问题,是医疗费用个人负担部分较大、对孤儿药生产的鼓励力度小、获取病患信息的途径少、缺少病例集中与合作交流的平台;就此提出将成熟罕见病纳入商业保险制度范围并成立罕见病保障基金、建立孤儿药自主研发鼓励制度并加强药物可及性、完善医疗保障信息获取途径、建立完善的地方性罕见病诊治中心等改进建议。