慢性肾脏病患儿照顾者疾病管理体验的质性研究

摘要

目的:探讨慢性肾脏病(CKD)患儿照顾者的疾病管理体验,为满足照顾者疾病管理的需求,发展个性化健康教育服务提供依据.方法:采用质性研究的方法,运用半结构式访谈,对2015年6月~2016年3月在我科就诊的12名CKD患儿主要照顾者进行深入访谈.并采用Colaizzi法对访谈资料进行分析.结果:CKD患儿照顾者疾病管理体验归纳为4个主题:复杂心理反应,治疗过程中的负面遭遇,经历疾病管理困难,迫切需要家庭、医疗、社会支持.结论:CKD照顾者在疾病管理的过程中承受着沉重的心理负担,同时也遭遇了不同的困难和负性影响,护理工作者需要为照顾者提供针对性个体化的健康教育服务,构建比较全面的支持系统,从而减轻照顾者的负担,提高其生活质量.