上海市新生儿PKU筛查患儿家长意向评价

摘要

目的:调查PKU患儿家长的心理状况及对筛查工作满意度等方面的意向,了解患儿家长对筛查的评价,从家长层面寻找影响筛查有效实施及筛查最终目标实现的影响因素。方法:采用现场询问、问卷调查和个别访谈的方法进行患儿家长意向调查。采用excel2003对意向问卷进行数据录入及归类整理,用SPSS11.5对数据进行统计分析。结果:66.7%的家长自愿给孩子做新生儿筛查;家长对PKU筛查的不满意主要集中在治疗费用上,仅3.7%的家长对治疗收费表示满意,7.4%的家长比较满意,18.5%的家长认为一般,对治疗收费不满意的家长占25.9%,很不满意的占44.4%。经多因素Logistic回归分析,父母的文化程度、家庭月收入对筛查收费满意程度均无显著性影响。结论:在筛查前告知家长筛查工作的重要性和内容是很有必要的,较高的治疗费用是影响PKU患儿家长满意度的最主要因素,也给家长带来了沉重的心理负担。构建更人性化和更有保障的干预支持系统是非常必要和重要的。