慢性肾衰竭患儿决策代理人决策体验的质性研究

摘要

目的 探讨慢性肾衰竭患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验,旨在为患儿家属更好地进行决策提供参考和理论依据。方法 采用质性研究中的现象学研究法,对14名患儿家属进行半结构式深入访谈。结果 对慢性肾衰竭患儿决策代理人的决策体验提炼出3个主题:决策前期,健康素养缺乏,决策信息不足(疾病相关知识欠缺,就医治疗相对延迟;获取知识途径有限,利用信息能力缺乏;未来不确定性,决策冲突凸显);决策中期,多种因素影响决策制定(促进因素:明确的价值观、积极的心态、医生的决策辅助;阻碍因素:家庭的相关因素、病友的不良经验);决策后期,等待过程煎熬,思考疾病获益(等待的煎熬感、疾病的获益感)。结论 慢性肾衰竭患儿决策代理人在决策过程中受到多种因素影响,护士应了解患儿决策代理人的需求后,在提高健康素养的基础上,促进共享决策,最终提高其决策参与度和改善决策体验。