共情理念指导下的延续性护理在葡萄糖转运体1缺陷综合征患儿生酮饮食疗法中的应用

摘要

目的 探讨共情理念指导下的延续性护理在葡萄糖转运体1缺陷综合征(glucose transporter 1 deficiency syndrome,GLUT1-DS)患儿生酮饮食疗法中的应用效果.方法 选取2018年3月至2020年3月于首都儿科研究所附属儿童医院经遗传学检查确诊的16例GLUT1-DS患儿为研究对象,采用随机数字表法将其分为对照组(8例)和试验组(8例),两组患儿均采用生酮饮食疗法治疗,对照组患儿给予常规护理,试验组患儿在对照组基础上联合共情理念指导下的延续性护理,随访4～12个月,比较两组患儿护理后生酮饮食依从性、脑脊液葡萄糖及其与血糖的比值、生活质量、护理满意度.结果 试验组患儿生酮饮食依从性显著优于对照组(P<0.05),脑脊液葡萄糖、脑脊液葡萄糖与血糖比值均显著低于对照组(均P<0.05),护理后言语功能、认知功能、社会功能、运动功能、自理能力、情绪功能、社会适应能力评分及护理满意度均显著高于对照组(均P<0.05).结论 基于共情理念指导下的延续性护理配合生酮饮食能有效提高GLUT1-DS患儿的治疗依从性,缓解发作性症状,从而提高患儿的生活质量和护理满意度.