原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量分析

摘要

背景原发性肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病,本病治疗周期长,易出现迁延反复,治疗用药引起的不良反应、对疾病预后的担忧均可能影响到患儿的生理、心理健康及生活质量,因此了解原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量(HRQOL)是十分必要的。目的了解原发性肾病综合征患儿HRQOL的水平。方法选取2019年10月至2020年12月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科2~18岁原发性肾病综合征患儿及其父母为研究对象,收集患儿的年龄、性别、病程、是否为频繁复发、复发次数、是否应用免疫抑制剂(包括环磷酰胺、他克莫司等)、居住地(城市、农村、城乡接合部)情况,采用PedsQL 4.0核心通用量表了解原发性肾病综合征患儿HRQOL水平(包括儿童自评量表及家长报告量表)。结果共发放183份问卷,回收有效问卷174份,有效回收率95.1%。174例患儿中男119例,女55例;中位年龄6(4,11)岁;复发患儿100例(57.5%),中位复发次数3(1,5)次;频繁复发54例,非频繁复发46例;应用免疫抑制剂治疗31例;常住地为城市86例,农村63例,城乡接合部25例。儿童自评量表与家长报告量表一致性分析的组内相关系数(ICC)均大于0.75。不同性别生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05)。不同年龄生理得分、情感得分、社会得分、总分比较,差异有统计学意义(P0.05)。不同病程生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05);频繁复发与非频繁复发患儿生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较,差异无统计学意义(P>0.05);应用免疫抑制剂患儿和未应用免疫抑制剂患儿情感得分、社会得分、总分得分比较,差异有统计学意义(P0.05)。结论原发性肾病综合征患儿在生理、情感、社会及角色功能等各个维度的评分均有降低,临床医生在治疗疾病的同时,需关注患儿的生理、心理及社会适应能力,及时进行干预,以改善患儿的生活质量。