基于中文版儿童健康相关生活质量量表评价Alport综合征患儿生活质量的病例对照研究

摘要

cqvip:目的了解Alport综合征(AS)儿童健康相关生活质量(HRQoL)水平.方法病例对照研究,AS为病例组(来源于2018年第六届中国AS家长联谊会的AS患儿),原发肾病综合征为对照组(北京大学第一医院2017年10月至2018年2月儿科肾脏病房住院的原发性肾病综合征患儿),以自编调查问卷收集研究对象的一般资料,以中文版PedsQL 4.0普适性核心量表为评价生活质量的工具,由经过培训的专人结合纸质版问卷填写说明以一致的话语指导量表填写.结果符合本文纳入和排除标准的61例AS和30例原发肾病综合征患儿进入分析,两组在病程、蛋白尿程度、近1个月病情、住院次数、家庭平均月收入和疾病花费对家庭的影响方面差异有统计学意义.回收AS和原发肾病综合征患儿自评量表54份和27份,对应的家长报告量表分别为61份和30份.不论AS还是原发肾病综合征,患儿自评量表总分及4个维度得分与对应的家长报告得分差异无统计学意义.AS患儿自评量表总分及各维度的得分与原发肾病综合征患儿自评量表的相应得分的差异无统计学意义,AS家长报告量表总分、生理功能、情感功能及角色功能维度得分与原发肾病综合征家长报告量的相应得分差异无统计学意义,但在量表社会功能维度得分AS低于原发肾病综合征,差异有统计学意义.结论基于中文版PedsQL 4.0普适性核心量表测得的AS儿童HRQoL受损并不比原发肾病综合征儿童明显.