多位全国人大代表、政协委员:“罕见病”应该被看见

摘要

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”……这些看似可爱的名字背后,却是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的经济支出。为了帮助罕见病患者及其家庭摆脱困境,越来越多的社会组织、爱心企业等社会力量纷纷行动起来,积极开展多种形式的合作.探索罕见病患者救助长效机制。