韩国罕见疾病的防治与保障体系介绍及其对我国的启示

摘要

目的为完善我国罕见疾病管理提供参考。方法通过查阅韩国罕见疾病管理综合规划及相关法规,总结韩国针对罕见疾病典型的防治做法和保障措施,并结合我国的实际情况为我国罕见疾病管理提出完善建议。结果与结论韩国通过动态增补的罕见疾病目录、差异化的罕见疾病费用援助计划以及提供补充社会保障的患者组织构建了较为完整的罕见疾病防治与保障体系。我国可以从建立罕见疾病管理的纲领性行动计划、完善罕见疾病目录遴选程序、探索建立罕见疾病补助策略和支持发展罕见疾病患者组织4个方面,优化罕见疾病的管理工作。