罕见病医疗:一个值得广泛关注的话题

摘要

＜正＞ 罕见病对于很多人可能是一个陌生的概念,它是指那些患病率较低的疾病。随着时间和地区的不同,罕见病的认定也会有所变化。罕见病患者与我们生活在同一片蓝天下,然而他们的生存境况并不为社会广泛了解和关注。我国目前尚无有关罕见病、罕见病治疗药物管理的法律法规,这在一定程度上制约着罕见病诊治工作的进一步开展,不利于罕见病患者这一弱势群体生活质量的改善。本刊记者日前采访了几位从事或关注罕见病诊治工作的医生或有关专家,聆听了他们对于我国罕见病医疗工作和罕见病治疗药物研发、应用的意见和建议,特撰此文,希望加强广大读者对罕见病的了解和认识,促进读者对罕见病引起应有的重视。