孤独谱系障碍患儿家庭功能特征及规范化治疗对患儿疗效的研究

摘要

第一部分孤独谱系障碍患儿家庭功能特征的研究
　　目的：
　　探讨孤独谱系障碍患儿家庭功能的特点及其影响因素。
　　方法：
　　本研究收集2013年6月-2014年6月就诊于上海交通大学医学院附属精神卫生中心儿少门诊的孤独谱系障碍患儿54例，采用连续入组的方法建立研究组，采用美国精神疾病诊断统计手册第五版(DSM-5)孤独症诊断标准对患儿进行诊断，募集上海市某小学52名健康儿童作为对照组，两组均由父母或者监护人填写一般情况调查表、家庭功能评定量表及父母压力指数量表来评估孤独谱系障碍患儿家庭情况。
　　结果：
　　1.两组儿童年龄差异无统计学意义（t=-1585，P=0.116），性别构成比无统计学意义（χ2=2.361，P=0.124）；研究组父亲的平均年龄及母亲怀孕时父亲的平均年龄均大于对照组，差异具有统计学意义（t=10.563，P=0.000）；研究组母亲怀孕时父母年龄处于最佳生育年限的构成比低于对照组，差异有统计学意义（χ2=13.42，P=0.001）。
　　2.研究组父母文化程度较对照组父母程度低，且主要集中在初中文化水平，两组差异有统计学意义（χ2=6.687，P=0.035）；研究组父母对儿童的养育印象主要集中在中间型，而对照组父母难养型所占比例较大，差异有极显著的统计学意义（χ2=22.141，P=0.000）；研究组低收入家庭所占的比例较大，与对照组相比差异有统计学意义（χ2=4.417，P=0.036）。
　　3.研究组患儿家庭功能各因子得分异常的构成比较高，但家庭功能的角色、情感反应、情感介入、行为控制、总体功能的得分较对照组低，差异有统计学意义（t=-2.218~-7.096，P=0.000），研究组家庭的沟通能力较对照组家庭沟通能力好，差异有统计学意义（t=-2.218，P=0.030）；女性患儿父母的角色能力较男性患儿父母的能力差，差异有统计学意义（t=5.825，P=0.016）；随着患儿病程的增加，家庭的情感反应、情感介入及总体功能能力逐渐变差，差异有统计学意义（F=3.424~3.678，P＜0.05）。
　　4.研究组父母 PSI得分明显高于对照组，除生活事件差异无统计学意义外，其余差异均有显著的统计学意义（t=0.232~17.275，P＜0.05）。
　　5.家庭功能与父亲年龄及怀孕时父母年龄呈正相关，与父母压力量表中的生活事件呈负相关；父母压力量表中的生活事件以及父亲生育年龄是家庭功能总体功能的最主要的影响因素。
　　结论：
　　1.ASD患儿家庭功能存在缺陷，其中问题解决、沟通、行为控制及总体功能的能力缺陷较明显，其中女性患儿父母的角色能力较男性患儿父母差；随着患儿病程的增加，家庭的情感反应、情感介入及总体功能能力逐渐变差。
　　2.养育ASD患儿时家庭存在一定的压力，家庭来自儿童方面及父母方面的压力均较正常儿童的家庭大，患儿父母的能力感缺失。
　　3.家庭功能主要受父母所面对的生活事件的影响，面对的生活事件越多，家庭功能越好。
　　第二部分图片交换沟通法（PECS）与人际关系发展疗法（RDI）对孤独谱系障碍患儿疗效的研究
　　目的：
　　1、探讨PECS与RDI两种干预方式对ASD患儿认知和语言能力的影响。
　　2、探讨不同训练周期ASD患儿症状改善的情况。
　　方法：
　　采用连续入组的方式收集2013年6月-2015年2月就诊于上海交通大学医学院附属精神卫生中心儿少门诊经美国精神障碍的诊断与统计手册第五版(DSM-5)孤独谱系障碍诊断标准诊断的患儿55例，由经过正规培训有一定资质的工作人员对其进行PEP-3量表的评定，最后参加本项研究为27例，所有患儿家属或监护人均同意接受星雨康健院 RDI训练或者杭州雅恩教育培训公司的PECS训练，由家长自由选择训练方式。其中12例参加RDI训练，5例患儿在训练6个月时脱落，7例患儿坚持到12个月；15例参加PECS训练，其中有6例患儿坚持6个月的训练。对训练后患儿再次进行PEP-3评估。
　　结果：
　　1.将患儿分为＜36月，36月~72月，＞72月三个年龄段，不同年龄段的患儿的认知、语言能力不同，PEP-3的得分随着年龄的增加呈上升趋势，差异有统计学意义（F=4.082~37.473，P＜0.05），但问题行为、适应行为、沟通的原积分、行为能力方面无明显改善（F=0.112~2.210，P＞0.05）。
　　2.经过PECS训练后ASD患儿PEP-3的得分均有升高，患儿的语言、认知能力均有改善，其中语言理解、大小肌肉及模仿能力的改善存在统计学意义（Z=-2.214~-2.023，P＜0.05）。
　　3.经过RDI训练后ASD患儿PEP-3的得分均有升高，患儿的语言、认知能力有改善，其中语言表达能力改善有显著统计学意义（Z=-2.669，P=0.008）。
　　4.RDI6个月训练组的患儿语言理解、大小肌肉能力有改善，具有统计学意义（Z=-2.032~-2.023，P＜0.05）；12月训练组患儿的认知、语言能力有改善，但差异无统计学意义（P＞0.05）。
　　结论：
　　1.不同年龄段ASD患儿的PEP-3得分不同，随着年龄的变化得分有增加趋势，年龄越大PEP-3的得分越高，认知语言能力越好。
　　2.经过PECS与RDI训练后，患儿的认知、语言能力得到明显改善，但是两种方法改善症状的程度不同，各有优势，这与既往研究相同。
　　3.PECS与RDI均能明显改善患儿的语言理解、大小肌肉能力，各有优势，并且PECS能够改善患儿的模仿能力。
　　4.经过RDI训练6个月后患儿的语言认知能力明显改善，12个过后的患儿部分能力有所下降。

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缩略词表

前言

第一部分孤独谱系障碍患儿家庭功能特征的研究

前言

研究对象和方法

结果

讨论

结论

不足之处

第二部分图片交换沟通法（PECS）与人际关系发展疗法（RDI）对孤独谱系障碍患儿疗效的研究

前言

研究对象与方法

结果

讨论

结论

不足之处

参考文献

附录一： 综述: 图片交换沟通法治疗孤独谱系障碍的研究进展

附录二： 综述: 论著孤独谱系障碍患儿父母压力和家庭功能的特点及相关研究

附录三

致谢

学术论文和科研成果