基于新型大数据平台对系统性红斑狼疮临床特征的研究

摘要

目的:
　　系统性红斑狼疮是一种临床表现、转归预后异质性都很高的疾病，对不同临床表现的患者进行精准的个性化治疗，是一项有挑战性的工作。本研究尝试利用一个新的临床数据分析平台，高效整理收集狼疮病人的临床表现、感染情况、治疗药物，并通过制定规则和算法，对狼疮病人进行高效精确的自动化病情评估，分析不同狼疮数据的数据特征，力争用大数据准确描绘华东地区真实世界的狼疮发病和治疗情况，进而为狼疮病人的个性化精确治疗提供理论依据。
　　方法:
　　采用Hitales平台，运用光学字符识别、人工智能、机器学习等技术，将1997-06-01至2015-06-30在上海长征医院风湿免疫科住院的204名系统性红斑狼疮病例患者791份纸质、电子版、图片形式的病例资料经过扫描、识别、校对等过程输入到该系统中，建立完整的狼疮病历资料数据库。根据所要研究的内容，制定相应的判读规则，编写计算机判读程序，自动提取变量，并输出格式化数据，同时对该数据进行人工抽样检查，确保数据的准确性，并进一步采用SPSS进行统计分析。
　　结果:
　　Hitales平台对长征医院的204名狼疮患者自动提取数据，准确性与人工标记无统计学差异(P＜0.05)。利用人工和程序自动进行疾病活动度评分，准确性无统计学差异。狼疮患者男女比约为1:10，年龄为44±15(19-86)岁，首发年龄为34±15(8-78)岁，延迟诊断(413-0)天，人均入院天数为13±8(2-66)天。利用该平台，同时发现多个以往较难发现的狼疮临床特点，如:首发年龄在41-60岁的狼疮患者中合并诊断干燥综合症的比例较其他组高（P＜0.05），首发在61-80岁合并呼吸道感染的比例较其他组高（P＜0.05）。男性更容易出现肾脏表现（P＜0.05）等等。同时对患者主要应用药物进行了初步分析，只有2人应用生物制剂。激素为甲强龙(57.35％)、强的松(73.04％)和美卓乐(25％)。免疫抑制剂主要为羟氯喹(62.75％)。有41人住院期间进行冲击治疗，冲击治疗的种类为甲强龙(4.41％)、环磷酰胺(13.73％)以及两者的联合(1.96％)应用。为今后进一步的精准个性化治疗提供了坚实的基础。
　　结论:
　　利用Hitales平台提取患者临床数据方便、快捷、高效而且具有足够的准确性，在此基础上，利用人工和程序自动进行疾病活动度评分，准确性无统计学差异。狼疮患者情况的真实世界是症状多样，高度异质，只有利用大数据技术，高效利用每个患者的信息，才可以掌握疾病的全貌，做到真正的个性化治疗。

目录

声明

摘要

缩略词表

前言

一、材料、技术、方法

(一)病例来源

(二)技术

(三)研究步骤

(四)研究方法

(五)分组方法

(六)统计方法

二、结果

(一)质量评估

(二)一般情况

(三)疾病的发病特点

(四)感染情况

(五)治疗情况

三、讨论

参考文献

附录

综述 系统性红斑狼疮和感染

在读期间发表论文及参加科研情况

致谢