孤独症儿童父母生活质量及其影响因素的研究

摘要

研究背景:儿童孤独症又称儿童自闭症，是一种最有代表性的广泛发育障碍性疾病。该病一般3岁前发病，以社会交往障碍、沟通交流障碍、重复刻板行为和兴趣狭窄为主要核心症状。目前尚缺乏有效的治疗方法，主要是教育干预为主，药物为辅的综合治疗，预后较差。近年来，儿童自闭症发病率呈逐年上升趋势。我国2006年第二次全国残疾人抽样调查将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。
　　自闭症儿童的长期护理和康复治疗使家长们心身疲惫，心理健康和生活质量受到严重的影响。调查孤独症儿童家长的心理状态和生活质量，找出影响因素，有助于帮助家长减轻压力，提高生活质量，更好地融入孤独症儿童的康复治疗中，提高康复效果。
　　研究目的:调查孤独症儿童父母的心理健康状况，评价孤独症儿童父母的生活质量，分析可能影响孤独症儿童父母生活质量的相关因素。
　　研究方法:采用问卷调查方法，对在济南市儿童保健所和济南市明天儿童康复中心进行康复治疗的97例孤独症患儿的父母，进行问卷调查，选用量表包括自编一般情况调查表、临床症状自评量表（SCL-90）和生活质量综合评定问卷（GQOLI-74），用Epidata3.0录入数据，然后用SPSS18.0进行数据分析，使用了卡方检验、独立样本t检验、方差分析、多元线性回归等统计学方法对数据进行统计分析。
　　主要结果:通过本次调查发现:孤独症男女患病比例为4.71∶1，患病年龄平均2.19岁，确诊年龄平均2.85岁，治疗年龄平均3.18岁。
　　孤独症儿童父母的SCL-90总分偏高，容易出现躯体化、强迫症状、人际关系、抑郁、焦虑、敌对、偏执、精神病性、其他等九个方面的症状。
　　孤独症患儿父母的生活质量总分、物质功能、躯体功能、心理功能、社会功能均显著低于健康儿童父母。男孩家长在躯体化、其他方面的症状较女孩家长明显，社会功能方面显著低于女孩家长。
　　患病1年以内的孤独症儿童父母的SCL-90总分显著高于患病1年以上的家长，更易出现强迫症状、人际关系敏感、敌对症状。
　　有工作的家长总体生活质量及其物质功能、躯体功能、心理功能各方面均高于没有工作的家长。大专以上文化程度的父母与其他文化水平的父母相比较，心理健康状况较好，SCL-90总分、躯体化症状、人际关系、焦虑、敌对、偏执、精神病、其他方面评分较低，总体生活质量、躯体功能、社会功能较高。
　　人均月收入3000元以上的家长的物质生活维度高于2000元以下的家长。生活在农村的孤独症患儿家长较城市家长更容易出现人际关系敏感方面的症状。家长的负性情感、躯体不适感对其心理健康状况有显著的负向预测作用。
　　结论:孤独症儿童父母的心理状况较差，生活质量较低。患儿性别、患病时间、家长有无工作、家长文化水平、经济收入、居住环境对孤独症儿童父母的心理状况和生活质量有影响。孤独症儿童父母的负性情感、躯体不适感越轻，心理健康状况越好。
　　建议:建议提高对孤独症儿童家长的关注和支持，建立健全孤独症儿童的家庭、社会保障体系，减轻家庭负担，对孤独症儿童的家长进行心理干预，改善孤独症儿童家长的生活质量和心理健康，提高孤独症儿童的康复效果。

目录

声明

摘要

一、研究背景

二、研究目的

三、资料与方法

3．1 研究对象的选择

3．2 调查问卷的结构与内容

3．4 质量控制

3．5 数据处理

四、结果与分析

4．1 孤独症儿童基本情况

4．2 儿童父母基本情况

4．3 孤独症儿童父母的心理健康状况

4．4 孤独症儿童父母的生活质量评价

4．5 孤独症男孩家长和女孩家长之间的比较

4．6 不同病程孤独症儿童的家长比较

4．7 孤独症儿童父亲和母亲之间的的比较

4．8 不同年龄的孤独症儿童家长之间的比较

4．9 不同职业的孤独症家长之间的比较

4．10 不同文化程度的孤独症儿童家长之间的比较

4．11 不同经济收入的孤独症儿童家长之间的比较

4．12 不同居住环境的孤独症儿童家长之间的比较

4．13 生活质量各因子对患儿父母心理健康状况的影响

五、讨论

5．1 孤独症儿童及家长的一般社会学特征

5．2 孤独症患儿父母的心理健康状况和生活质量

5．3 影响孤独症儿童父母心理健康和生活质量的因素

5．4 生活质量各因子对患儿父母心理健康状况的影响

六、结论与建议

6．1 结论

6．2 建议

6．3 研究的不足之处

文献综述 孤独症儿童家长的生活质量研究进展

附录

致谢

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