信息和情感支持对急性白血病儿童家属家庭功能和生存质量的影响

摘要

目的:测评急性白血病儿童家属家庭功能和生存质量状况,探讨信息和情感支持对其的影响效果。
　　 方法:本研究为随机对照实验性研究。选取湖南省中南大学湘雅医院、湘雅二医院、湘雅三医院和湖南省儿童医院87例住院接受化疗的急性白血病儿童(确诊时间为半年以内)的家属为实验对象,入组后按照随机数字表法被随机分配入实验组(42例)和对照组(45例)。实验组在接受常规治疗和护理的基础上再接受每周一次、每次30-60分钟、共16周的信息和情感支持;对照组仅接受常规的治疗和护理,不给予干预措施。在干预前、后对两组研究对象的家庭功能和生存质量进行评价,分析信息和情感支持的效果。
　　 结果:
　　 (1)87名对象的总的家庭功能得分(2.24±0.45),低于健康儿童家庭(P＜0.01);总的生存质量得分(44.32±7.17),低于国内常模(P＜0.01),经多因素回归分析显示确诊时间和家庭月收入为生存质量的影响因素。
　　 (2)采用相关分析显示,总的生存质量得分与家庭功能各维度均呈负相关(P＜0.01),生理领域与除角色、行为控制外的其余维度呈负相关(P＜0.05),心理领域与除情感介入外的其余维度均呈负相关(P＜0.05),社会关系领域与家庭功能除问题解决外的其余维度均呈负相关(P＜0.05),环境领域与除问题解决、行为控制、总的功能外的其余维度呈负相关(P＜0.05)。
　　 (3)采用配对t检验对两组干预前、后的家庭功能得分比较,结果显示:①对照组各维度得分虽然有所降低,但除沟通外,其余差异均无统计学意义(P＞0.05),②干预组各维度分值降低,除情感反应外,其余维度得分差异均有统计学意义(P＜0.01);采用两独立样本t检验和非参数统计Mann-Whitney U检验对两组家庭功能得分干预前后的差值以及干预后得分进行比较,结果显示:除情感反应外,其余维度得分均差异有统计学意义(P＜0.05);采用重复测量方差分析结果显示:问题解决、沟通、家庭角色分工、行为控制、总的功能得分的干预主效应有统计学意义(P＜0.05),问题解决、沟通、家庭角色分工、情感介入、行为控制得分的时间主效应有统计学意义(P＜0.05),且与干预因素存在交互作用(P＜0.05)。
　　 (4)采用配对t检验对两组干预前、后的生存质量得分比较,结果显示:①对照组各领域得分差异均无统计学意义(P＞0.05),②干预组各领域分值均有提高,心理领域、社会关系领域、生存质量总分及关于生存质量的主观感受得分差异均有统计学意义(P＜0.01),生理领域、环境领域及关于自身健康状况的主观感受得分差异无统计学意义;采用两独立样本t检验和非参数统计Mann-Whitney U检验对两组生存质量各领域得分干预前后的差值以及干预后得分进行比较,结果显示:干预组心理领域、社会关系领域、生存质量总分、生存质量主观感受得分均高于对照组,差异均有统计学意义(P＜0.01);重复测量方差分析结果显示:心理领域、社会关系领域、生存质量总分及生存质量的主观感受的得分在干预主效应和时间主效应均差异有统计学意义(P＜0.05),且两者存在交互作用(P＜0.05)。
　　 结论:
　　 1.急性白血病儿童家属家庭功能和生存质量均下降;
　　 2.信息和情感支持能有效地改善急性白血病儿童家属的总的家庭功能状况,问题解决、沟通、家庭角色分工、行为控制能力均有明显改善,对情感介入和情感反应的效果不明显;
　　 3.信息和情感支持能有效地改善急性白血病儿童家属的生存质量,对心理领域、社会关系领域改善明显,对生理领域和环境领域作用不明显。

目录

文摘

英文文摘

第一章 前言

1.1 研究背景和意义

1.1.1 儿童白血病的流行现状

1.1.2 儿童白血病对其家庭的影响

1.1.3 儿童白血病的社会支持状况

1.2 理论框架

1.3 研究目的

1.4 研究意义

1.5 本研究中相关概念和定义

1.5.1 儿童急性白血病(Pediatric/childhood leukemia)

1.5.2 信息支持和情感支持(informational and Emotional Surpport)

1.5.3 家庭功能(Family Function)

1.5.4 生存质量(Quality of life)

第二章 研究对象与方法

2.1 研究设计

2.2 研究对象

2.2.1 纳入标准

2.2.2 排除标准

2.2.3 研究退出标准

2.3 样本含量计算

2.4 伦理原则

2.5 实验程序

2.6 测量工具

2.6.1 患儿及其家属的一般资料调查表

2.6.2 家庭功能评定量表(FAD)

2.6.3 世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)

2.7 情感和信息干预方法

2.7.1 干预的目的

2.7.2 干预内容

2.7.3 干预的形式

2.7.4 干预的具体实施

2.8 研究过程

2.8.1 收集基线资料

2.8.2 实施干预活动

2.8.3 评价干预的效果

2.9 质量控制

2.9.1 研究设计阶段

2.9.2 预实验

2.9.3 干预阶段

2.9.4 数据收集

2.9.5 数据整理与分析

2.10 数据分析

第三章 结果

3.1 样本流失率

3.2 研究对象的一般资料

3.3 干预组和对照组资料的均衡性比较

3.3.1 干预组和对照组一般资料比较

3.3.2 干预组和对照组基线测评时家庭功能和生存质量得分比较

3.4 全体研究对象家庭功能与生存质量现状

3.4.1 家庭功能现状

3.4.2 生存质量现状

3.4.3 生存质量影响因素分析

3.4.4 生存质量与家庭功能的相关性

3.5 干预效果评价

3.5.1 干预对白血病儿童家属家庭功能的效果

3.5.2 干预对白血病儿童家属生存质量的效果

第四章 讨论

4.1 研究对象的一般资料分析

4.2 白血病儿童家属的家庭功能状况

4.3 白血病儿童家属生存质量状况

4.3.1 白血病儿童家属生存质量现状

4.3.2 儿童白血病家属生存质量的影响因素分析

4.4 白血病儿童家属家庭功能与生存质量的相关性

4.5 信息和情感支持对白血病儿童家属家庭功能的效果

4.5.1 问题解决能力

4.5.2 沟通

4.5.3 家庭角色分工

4.5.4 情感反应

4.5.5 情感介入程度

4.5.6 行为控制

4.6 信息和情感支持对白血病儿童家属生存质量的效果

4.6.1 生理领域

4.6.2 心理领域

4.6.3 社会关系领域

4.6.4 环境领域

4.7 今后的研究方向及改进

第五章 结论

参考文献

综述:白血病患儿家属的心理健康问题及护理干预研究进展

附录

致谢

攻读学位期间所获的主要研究成果目录