恶性肿瘤患儿母亲支持性照护需求的质性研究

摘要

目的：通过对恶性肿瘤患儿母亲的深度访谈，了解患儿母亲在陪同患儿治疗过程中的照护需求，针对患儿母亲的需求为其提供有针对性的支持服务，从而减轻患儿母亲的身体及心理负担，提高患儿及患儿家庭的生存质量；同时为医务工作者了解患儿母亲的需求并制定相应的健康教育提供参考依据。
　　方法：选取2016年1月至2016年10月于河北省某三级综合医院小儿外科就诊的恶性肿瘤患儿母亲为研究对象，采用目的抽样的方法选取符合条件的患儿母亲，利用半结构化访谈的方法进行深入访谈，同时利用观察法、笔记法收集恶性肿瘤患儿母亲照护需求的内容。每次访谈时间为30～40分钟，访谈结束后反复听取录音，并及时将录音转化为文字。资料的收集、分析工作同时进行，当收集的研究对象信息饱和时终止访谈。本研究共纳入16例患儿母亲。
　　结果：孩子被诊断恶性肿瘤后，母亲作为患儿的主要照顾者，由于缺乏对疾病的认知及疾病发展的不确定性，面临着巨大的身体心理压力；同时肿瘤长期治疗过程的艰难与复杂，使很多母亲需要提供护理患儿的知识及技能；恶性肿瘤治疗周期长而且易复发，使很多患儿母亲在承受身体及心理压力的同时也承受着巨大的经济压力，因此产生了相应的需求。
　　恶性肿瘤患儿母亲支持性照护需求可概括为三大主题：主动寻求信息支持、有意忽视情感支持及被动寻求行为支持
　　1、主题一：主动寻求信息支持
　　1.1、求助于专业医务人员
　　诊断初期，绝大多数母亲对于儿童恶性肿瘤都是一片陌生的领域，患儿母亲主动向医务人员寻求有关儿童肿瘤治疗、康复的相关知识，使母亲对患儿治疗充满希望，可以增强治疗的依从性；作为医护人员，了解患儿母亲的需求，提供有针对性的指导，显得至关重要。
　　1.2、向同伴寻求治疗信息
　　同伴支持是指具有相似疾病或身体状况经历的人们之间在生活实践、社会和情感方面的互相帮助。这些患儿母亲是接触最多的人，她们彼此有同感且共情，所以她们更容易理解和帮助彼此。那些有着相同经历的母亲彼此会提供帮助，分享治疗信息，是最有效的一种沟通。
　　1.3、求助于网络
　　肿瘤治疗是一个多方合作的过程，患儿的母亲希望从各个方面获得知识，更有利于患儿的治疗与康复。医院医生护士治疗任务很重，无暇顾及患儿家长的需求，往往只有从各个网站咨询，但有的母亲感觉可信度不高。
　　2、主题二：有意忽视自身情感需求：个人身体心理健康的需求
　　2.1、希望得到鼓励支持的需求
　　孩子被确诊后，为了照顾孩子，母亲被迫中止工作，几乎与社会脱节，社会角色的缺如，治疗的痛苦经历是很多患儿母亲感到绝望无助，特别希望得到别人的安慰与理解。
　　2.2、大多来自家庭的支持
　　家庭支持就是家庭成员所提供的物质、情感和信息等各方面的帮助，患儿父母一般不愿意将患儿疾病告诉别人，因此患儿的母亲的情感支持大多来自丈夫及其他家庭成员的支持。
　　2.3、忽视专业的心理疏导及情感支持的需求
　　儿童恶性肿瘤治疗周期长、并发症严重、患儿的生命随时受到威胁使陪护患儿的母亲在长期心情如此压抑下，特别需要有专业的心理及社会工作者进行心理疏导，使患儿母亲的不良心态得到调整，为患儿创造一个良好的家庭氛围，有利于患儿恢复健康，但患儿母亲从不自动寻求支持系统，使身心处于极度疲惫状态。
　　3、主题三：被动寻求行为支持：社会帮扶支持的需求
　　3.1、经济支持的需求
　　孩子被确诊为恶性肿瘤时，由于病程的持续，病情的严重及结果的不确定性，患儿家庭承受着较大的经济压力，很多家庭花光了积蓄，甚至卖房卖地，债台高筑，可为了孩子生的希望，这些母亲们在承受身心压力的同时也承受着巨大的经济负担。
　　3.2、社保政策的需求
　　随着医疗保障制度的改革，我国已初步构建了多层次的医疗保障体系，取得了医疗保障制度的历史性转变。很多初诊的患儿家长不了解医保政策。还由于儿童肿瘤的治疗集中于北京、上海、广州等大城市，异地报销比例相对比较低，因此希望医保政策提高异地报销比例。
　　结论：
　　1、肿瘤本身的消耗、手术及化疗的摧残拖垮了患儿的身体；治疗过程中的各种突发情况使费用时时升级及遥遥无期的治疗疗程给患儿母亲带来了巨大的身体心理压力及经济负担。
　　2、患儿被确诊为恶性肿瘤后，患儿母亲从最初的怀疑恐惧到逐步接受现实，恶性肿瘤的治疗过程使很多患儿母亲遭受了巨大的痛苦。无药可救、必死无疑等绝望的字眼时常浮现在眼前。为了孩子接受更好的治疗，患儿母亲主动寻求治疗信息；为患儿母亲提供情感支持，减轻心理应激，缓解紧张状态；动用一切可能的社会支持系统，减轻患儿母亲的照护负担，为患儿创造一个有利于治疗和康复的家庭环境；鼓励患儿母亲采用积极的应对方式，更好的适应生活，完成患儿的治疗。

目录

声明

前言

材料与方法

1 研究方法

2 研究对象

4 资料收集

5 质量控制

6 资料分析

7 伦理学

结果

2 恶性肿瘤患儿母亲需求的内容

3 相关主题的提炼

附表

讨论

1 恶性肿瘤患儿母亲主动寻求疾病相关信息

2 患儿母亲会有意忽视自身需求，影响自身身心健康

3 巨大的照护负担，使患儿母亲被动寻求社会帮助

结论

参考文献

附录

综述:恶性肿瘤患儿家长创伤性应激障碍的研究进展

致谢

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