寻找共同体:系统性红斑狼疮患者的自我排斥与网络交往

摘要

本研究通过对八位系统性红斑狼疮患者的深度访谈,探讨个体在患病后因出现的“可见的身体变化”而引发的社会交往变化.由于明显的疾病特征“红斑”的出现,个体在社会交往过程中大多饱受疾病污名化的困扰,尤其是多数患者出现的面部红斑特性,使得他们在与外界交往过程中无力改变和遮掩疾病象征,从而不得不改变日常生活和交往途径.为此,个体易出现自我排斥现象,一方面源于疾病本身,另一方面则是外界社会的偏见和排斥所致,患者为此尽可能多的避免与外界直观接触,从而将社会交往的途径放置于网络.网络的使用拉近了患者与患者之间的距离,其不限制于地域空间界限和非直观可视的特性,使得网络空间成为患者“看不见的倾诉对象”.