Conclusion des rencontres RARE 2011 et perspectives pour RARE 2013

摘要

Lors de I'edition de 2009, nous avons brasse de nombreux sujets avec une audience tres diverse; deux ans plus tard, on constate que de nombreux progres ont ete realises et des solutions ont ete identifies. Aux interrogations du CEPS, nous esperons repondre au cours des deux ans a venir avec la mise en ceuvre d'une base de donnees nationale maladies rares; des pilotes sur les maladies sur lesquelles il existe des produits innovants et couteux devraient etre lances immediatement. Hier, j'ai propose de rendre obligatoire la contribution des prescripteurs au remplissage des bases de donnees, car ils ont une tres grande responsabilite dans ce domaine. II en va de meme pour les prescriptions hors AMM ; je ne comprends meme pas qu'on puisse prescrire des medicaments hors AMM sans contribuer a documenter les effets a long terme.