ムコ多糖症親の会の患者家族に対する出生前診断の意識調査(酵素補充療法承認前調査）

摘要

効果的な治療法のない遺伝性の疾患に対し，両親の希望により出生前診断が選択されることがある.遺伝性難治性疾患の患者会のひとつであるムコ多糖症の親の会の患者家族に対し，酵素補 充療法承認前の平成17年に出生前診断の意識調査を行った.方法は，アンケート用紙を各家庭に送付し，父親，母親別々に同じ質問に答えてもらった.158 家族に質問用紙を送り，90家族（父84名，母90名）の回答を得，以下の結果であった.（1)出生前診断の認知度は，父親33%,母親54%であった.（2)出生前診断を希望する人は，父親58%, 母親69%であった.(3)過去に出生前診断を受けた人では，父親では100%の人が受けてよかつたと思っていたが，母親では，2名（2%)の人が「いいえ」と答えていた.（4)もし，出生前診断ができなければどうするかという質問では，父親では,「避妊するし，妊娠してしまったら人工流産する」が18% ，「避妊するが，妊娠してしまったら産む」が20% ， 「自然にまかせる」が51%で， 自然にまかせるという人が最も多かったのに対し，母親では，それぞれ350/0， 32%, 32%と，どれも同じ割合であった.母親の方が，出生前診断についてよく勉強しており，また，母親の方が「避妊する」という答えも多かつた.母親のほうが病気の子供を持ちたくないという気持ちが強く ， より現実的な判断をしていた.