Psychosoziale Versorgung bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose: Ein narrativer Review

摘要

Dieser narrative Review soll einen breiten überblick zur psychosozialen Belastung bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und diesbezüglichen psychotherapeutischen Interventionen vermitteln. Die ALS ist eine unheilbare, schnell fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, in deren Verlauf es zur Schw?chung bzw. zum Schwund fast aller Muskeln des K?rpers kommt: dies macht schlie?lich nicht nur die Bewegung, sondern auch die Nahrungsaufnahme, Atmung und Kommunikation des Patienten unm?glich. Neben den vorwiegend motorischen Symptomen kommt es auch zu kognitiv-emotionalen bzw. verhaltensbezogenen Ver?nderungen und St?rungen, die die Lebensqualit?t der Betroffenen zus?tzlich stark beeintr?chtigen k?nnen. Entsprechend dieser schweren Symptomatik und der negativen Prognose kann es zu ausgepr?gten psychosozialen Belastungen einschlie?lich erh?hter Depressivit?t und ?ngstlichkeit, Hoffnungslosigkeit bis hin zu Sterbewunsch und Suizidalit?t kommen. Viele Studien weisen auf den entscheidenden Einfluss psychosozialer Aspekte bei der Aufrechterhaltung der Lebensqualit?t bei ALS-Patienten hin. Dennoch ist der Forschungsstand zu psychotherapeutischen Interventionen bei ALS-Patienten bislang ?u?erst dürftig. Neben dem generellen Mangel an Interventionen und methodischen Schwachstellen bei der Evaluation ihrer Wirksamkeit lassen sich in den Interventionen nur wenig Inhalte finden, die dem palliativen Charakter sowie den spezifischen Symptomen der Erkrankung wie z.?B. der eingeschr?nkten Kommunikation oder Problemen bei der Emotionsregulation Rechnung tragen. Weitere Forschung im Bereich psychosozialer Interventionen bei ALS-Patienten ist daher von hoher Relevanz. Wissenschaftliche Ans?tze k?nnten z.?B. darin bestehen, die bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen als wirksam erwiesenen Therapiekonzepte auf die spezielle Gruppe von ALS-Patienten zu übertragen. Neben einer inhaltlichen Anpassung sollte auch die Anwendbarkeit der Therapieverfahren mit alternativen Kommunikationswegen, z.?B. via Sprachcomputer oder Brain-Computer-Interfaces, untersucht werden.