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Multiple Sklerose: Aus Sicht einer Betroffenen

机译:多发性硬化症:从受感染者的角度

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摘要

Zu multipler Sklerose gibt es etliche aus der Betroffenenperspektive unterschiedlich k?mpferisch geschriebene Ratgeber. Das Buch von Claudia Hontschik m?chte dagegen gar kein Ratgeber sein, auch wenn es hilfreiche Orientierung gibt. Hontschik schildert einfach Facetten ihres Lebens mit multipler Sklerose. So wird die t?gliche enorme k?rperliche und psychosoziale Bew?ltigungsleistung anschaulich, mit der sie ein Stück Alltagsnormalit?t festzuhalten versucht. Da bedeutet jedes Aufsuchen der Toilette auch im behindertengerecht umgebauten Haus ein achtmaliges Umsetzen: vom Sessel in den Rollstuhl, vom Rollstuhl auf den Sitz des Treppenlifts, von diesem in den zweiten Rollstuhl auf der anderen Ebene des Hauses, schlie?lich der Wechsel auf den Toilettensitz und im Anschluss die gesamte Prozedur umgekehrt noch einmal. Jeder Arzttermin, ein Essen mit Freunden im Restaurant und Kino- oder Theaterbesuche erfordern akribische vorherige Recherchen und logistische Planung. Und Barrierefreiheit scheint oft die Freiheit für Barrieren zu sein. Trotz aller schwerer Einschr?nkungen sieht Frau C. jedoch die gr??te Behinderung in der uneingestandenen Unsicherheit, manchmal aber auch Gedankenlosigkeit durchaus wohlmeinender Mitmenschen: wenn sie beispielsweise ?den Rollstuhl“ nach vorne bitten oder diesem in ihrer Eile den Weg abschneiden. Allen, die Menschen mit multipler Sklerose kennen, aber auch Architekten und St?dteplanern wird das Buch handlungs?ndernde Einsichten vermitteln. MS-Erkrankte selbst werden ihr Erleben in feinfühliger Sprache widergespiegelt finden. Das Buch verzichtet auf missionarischen Eifer und klischeehafte Schelte. Trotz der existenziellen Schwere des Themas schafft es mit seinen leichten Zwischent?nen eine empathische Neugier weiterzulesen. Herbert Kappauf
机译:关于多发性硬化症,有几本指南,从受影响者的角度以不同的方式编写。另一方面,Claudia Hontschik的书即使提供了有用的指导,也根本不想成为指南。洪奇克简单地描述了她多发性硬化症的生活面貌。这样,她试图捕捉日常正常情况的日常巨大的生理和心理应对能力就变得清晰起来。每次上厕所时,即使在已经改建成适合残疾人士使用的房屋中,您也必须移动八次:从扶手椅到轮椅,从轮椅到楼梯升降机的座位,再从该轮椅到房屋另一层的第二个轮椅,最后换到马桶座然后再次颠倒整个过程。每位医生的约会,在餐馆与朋友一起吃饭以及去电影院或剧院旅行都需要进行认真的事先研究和后勤计划。可及性通常似乎是障碍的自由。尽管存在所有严格的限制,但C.女士仍然看到善意人士的不确定性是最大的障碍,但有时却是漫不经心的:例如,当他们要求“轮椅”挺身而出或急于切断道路时。这本书将为认识多发性硬化症的人以及建筑师和城市规划者提供改变行动的见解。 MS患者本身会发现他们的经历以敏感的语言反映出来。这本书免除了传教士的热情和陈词滥调。尽管存在该主题的严重性,但它还是设法以细微的插曲和共情的好奇心继续读下去。赫伯特·卡波夫

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