Avalia??o da sobrecarga dos cuidadores de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)/Evaluation of overloading on caregivers of people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

摘要

Introdu??o: Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma desordem neurodegenerativa que resulta na morte seletiva de neur?nios motores, causando fraqueza e atrofia muscular generalizada como principais sintomas. Ainda sem cura, o doente em tratamento requer assistência na mobilidade e atividades diárias. Cuidar de um paciente com ELA implica maior ou menor sobrecarga e tempo, demandando estratégias de redu??o do estresse e amplia??o da qualidade de vida dos cuidadores. Nesse sentido, os grupos de apoio surgem como alternativas. Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar se há sobrecarga dos cuidadores de pacientes com ELA e os possíveis benefícios relacionados à participa??o no grupo de apoio específico a cuidadores. Método: Trata-se de um estudo descritivo e transversal, com aplica??o da Escala de Sobrecarga do Cuidador - Zarit e entrevista sobre a participa??o no Grupo de Apoio Esperan?a para ELA, realizado em um hospital público do Recife. Foram avaliados sete cuidadores familiares e um profissional. Resultados: Após análise dos dados, verificou-se que a maioria dos cuidadores apresenta sobrecarga moderada e quase todos residem com o doente, o que pode contribuir para limita??es e modifica??es no estilo de vida destes. A participa??o no grupo é reconhecida por todos como fonte de trocas e aprendizado sobre a doen?a, além de acolhedora de quest?es emocionais e dificuldades no cuidado. Conclus?o: Conclui-se que esses cuidadores evidenciam sobrecarga moderada e se beneficiam do apoio recebido no Grupo Esperan?a para ELA. No entanto, outras estratégias podem ser necessárias para minimiza??o dessa sobrecarga e seguran?a no cuidado ao doente.