End-of-life care for gay, lesbian, bisexual and transgender people

摘要

There is little understanding in Australia of the special issues faced by gay, lesbian, bisexual and transgender people in end-of-life care and advance care planning. This exploratory study aimed to achieve an initial understanding of these issues to inform the development of a larger study involving gay, lesbian, bisexual and transgender service users. Consultations were carried out with 19 service providers and 6 gay, lesbian, bisexual and transgender community members in the Northern Rivers and metropolitan Sydney areas of New South Wales, Australia. Participants reported barriers to health care service access due to discrimination, inappropriate care and lack of knowledge among both consumers and health care workers of legal rights at the end of life. While advance care planning can assist with improving end-of-life care, respondents reported a number of obstacles. These included a lack of knowledge and absence of perceived need and the additional obstacle of social isolation, leading to difficulties identifying alternative decision-makers. The study highlighted the need for education for gay, lesbian, bisexual and transgender people and health and aged care providers on existing legal provisions to prevent discrimination in end-of-life care. En Australie, les problèmes particuliers auxquels sont confrontés les gays, les lesbiennes, les bisexuel(le)s et les transgenres (personnes LGBT) dans les soins de fin de vie et la planification des soins avancés ne sont pas bien compris. Cette étude exploratoire avait pour objectif la compréhension initiale de ces problèmes afin de documenter l'élaboration d'une étude de plus grande ampleur ayant pour participants des usagers des services destinés aux personnes LGBT. Des consultations ont été conduites avec 19 prestataires de services et 6 membres de la communauté LGBT dans la région des Northern Rivers et dans des zones du Grand Sydney (Nouvelles Galles du Sud, Australie). Les participants ont signalé des obstacles à l'accès aux soins, conséquents à des discriminations, à des soins inappropriés et à un manque de connaissances sur les droits en fin de vie, aussi bien parmi les usagers des services de soins que leurs prestataires. Les répondants ont également rapporté certains obstacles à la planification des soins avancés, alors que celle-ci peut contribuer à améliorer les soins de fin de vie. Ces obstacles comprennent le manque de connaissances et l'absence de perception sur les besoins, ainsi que l'isolement social, dont résultent des difficultés à identifier les différentes personnes devant prendre des dècisions à la place du patient en fin de vie. Cette étude a mis en lumière la nécessité d'informer les personnes LGBT et celles qui sont en charge des soins, d'une manière générale et spécifiques aux personnes âgées, sur les dispositions légales devant empêcher toute discrimination dans les soins de fin de vie. En Australia no se entienden muy bien los problemas especiales a los que se enfrenta la comunidad de lesbianas, gays, bisexuales y transexuales (LGBT) en cuestiones como los cuidados terminales y la planificación anticipada de la atención. El objetivo de este estudio preliminar es conseguir que estos problemas se empiecen a comprender para poder usar esta información en el desarrollo de un estudio más grande sobre los usuarios de los servicios para la comunidad de LGBT. Se llevaron a cabo consultas con 19 proveedores de servicios y 6 miembros de la comunidad de LGBT en Northern Rivers y las áreas metropolitanas de Sidney de Nueva Gales del Sur, Australia. Los participantes informaron que tenían dificultades a la hora de acceder a los servicios de asistencia sanitaria debido a la discriminación, el cuidado inapropiado y la falta de conocimiento sobre los derechos legales al final de la vida, tanto por parte de los consumidores como de los trabajadores sanitarios. Si bien la planificación anticipada de la atención puede servir de ayuda para mejorar los cuidados terminales, los entrevistados informaron que existían una serie de inconvenientes. Entre ellos, una falta de conocimiento y la opinión de que no existía tal necesidad, además del obstáculo adicional del aislamiento social, lo que causaba problemas para identificar a otros responsables de tomar las decisiones. El estudio pone de relieve que es necesaria una formación para la comunidad de LGBT y proveedores sanitarios y de cuidados a los mayores sobre las disposiciones legales existentes a fin de prevenir la discriminación en la asistencia al final de la vida. View full textDownload full textKeywordslesbians, gay men, LGBT, end-of-life care, palliative care, AustraliaRelated var addthis_config = { ui_cobrand: "Taylor & Francis Online", services_compact: "citeulike,netvibes,twitter,technorati,delicious,linkedin,facebook,stumbleupon,digg,google,more", pubid: "ra-4dff56cd6bb1830b" }; Add to shortlist Link Permalink http://dx.doi.org/10.1080/13691058.2012.673639