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A multidisciplinary approach to the clinical management of Prader–Willi syndrome

机译:普拉德-威利综合症临床治疗的多学科方法

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摘要

BackgroundPrader–Willi syndrome (PWS) is a complex neuroendocrine disorder affecting approximately 1/15,000–1/30,000 people. Unmet medical needs of individuals with PWS make it a rare disease that models the importance of multidisciplinary approaches to care with collaboration between academic centers, medical homes, industry, and parent organizations. Multidisciplinary clinics support comprehensive, patient‐centered care for individuals with complex genetic disorders and their families. Value comes from improved communication and focuses on quality family‐centered care.
机译:背景普拉德-威利综合症(PWS)是一种复杂的神经内分泌疾病,影响大约1 / 15,000-1 / 30,000人。 PWS患者未满足的医疗需求使其成为一种罕见疾病,它通过学术中心,医疗之家,行业和上级组织之间的协作来模拟多学科护理方法的重要性。多学科诊所为患有复杂遗传病的患者及其家人提供以患者为中心的综合护理。价值来自改善的沟通,并专注于以家庭为中心的优质护理。

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