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Evolving Research Data Sharing Networks to Clinical App Sharing Networks

机译:将研究数据共享网络发展为临床应用共享网络

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摘要

Research networks for data sharing are growing into a large platform for pragmatic clinical trials to generate quality evidence for shared medical decision-making. Institutions partnering in the networks have made large investments in developing the infrastructure for sharing data. We investigate whether institutions partnering on Patient-Centered Outcomes Research Institute’s (PCORI) network can share clinical apps. At two different sites, we imported patient data in PCORI’s clinical data model (CDM) format into i2b2 repositories, and adapted the SMART-on-FHIR cell to perform CDM-to-FHIR translation, serving demographics, laboratory results and diagnoses. We performed manual validations and tested the platform using four apps from the SMART app gallery. Our study demonstrates an approach to extend the research infrastructure to allow the partnering institutions to run shared clinical apps, and highlights the involved challenges. Our results, tooling and publically accessible data service can potentially transform research networks into clinical app sharing networks and pave the way towards a learning health system.
机译:用于数据共享的研究网络正在发展成为一个实用的临床试验的大型平台,可以为共享的医疗决策提供高质量的证据。与网络合作的机构在开发用于共享数据的基础结构方面进行了大量投资。我们调查以患者为中心的研究机构(PCORI)网络上合作的机构是否可以共享临床应用程序。在两个不同的地点,我们将PCORI临床数据模型(CDM)格式的患者数据导入i2b2存储库,并对SMART-on-FHIR单元进行了修改,以执行CDM到FHIR的翻译,以提供人口统计信息,实验室结果和诊断信息。我们使用SMART应用程序库中的四个应用程序进行了手动验证并测试了平台。我们的研究演示了一种扩展研究基础架构以允许合作机构运行共享临床应用程序的方法,并重点介绍了所涉及的挑战。我们的成果,工具和可公开访问的数据服务可以将研究网络转变为临床应用共享网络,并为学习健康系统铺平道路。

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