先天性垂体发育不良患儿父母疾病负担与护理服务需求的质性研究

摘要

目的:了解先天性垂体发育不良患儿父母疾病相关的负担体验及护理服务需求,以期为后续制订相应的护理干预方案提供依据。方法:2019年6月1日~2019年8月30日,采用目的抽样法抽取上海市某医院内分泌科就诊的10名先天性垂体发育不良患儿父母为研究对象,采用现场象学研究方法对其进行半结构式访谈,现场录音,根据Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析,提炼主题。结果:本研究共提取3个主题,即患儿父母心理负担重,表现为无处诉说的压力,对患儿未来的担忧,对患儿的愧疚及对治疗信心不足;消极的应对方式,表现为隐瞒和逃避及治疗依从性不佳;多样化的需求,具体为心理支持、就医及疾病知识方面的需求。结论:先天性垂体发育不良患儿父母心理负担重,负性情绪复杂,应对方式消极,医护人员应及时给予有效的心理干预、适当的疾病知识指导,帮助其正确认识疾病,树立治疗信心,缓解心理压力,减轻其疾病相关照护负担体验,提高治疗依从性与生活质量。