建立先天性心脏病国家数据库：STS和ECHSA的经验

摘要

近几十年以来,我国先天性心脏病外科飞跃发展,年手术量达到世界之最。然而,由于尚无先心病数据库,限制了各中心间疗效比较,严重阻碍了先心病诊疗质量的提高。这一点已由欧洲先天性心脏病外科协会（ECHSA）和美国胸外科医师学会（STS）数据库发展经验证实。本文描述了ECHSA和STS数据库的发展历程,因STS数据库发展更为完善,着重介绍了STS数据库的8个关键机制：基本模块、通用语、数据库注册、复杂性分层和术后结局、验证数据有效性和准确性、亚学科之间的合作、纵向随访和数据链接以及医疗质量评定,这些机制全面精准地评估各个中心的手术数量和质量。指出在中国建立国家先心病数据库的迫切性和主要障碍。目前我国仍只用手术数量而非质量,作为评价中心的标准,这与国际目前发展水平相差甚远。本文旨在为国家先心病数据库的建立提供参考。