临床真实世界数据科研共享现状研究

摘要

目的:深入分析临床真实世界数据科研共享现状,探索真实世界数据科研化共享可行机制。方法:采用定量与定性研究相结合对临床真实世界数据的科研共享现状进行调查分析。结果:国内医疗机构、医务人员对临床真实世界数据科研共享需求大、意愿高,但目前的科研共享尚处于分散化、零星化阶段,共享中面临临床数据科研共享法律规制缺乏、数据提供和使用责任机制不完善、成果分配机制不健全、医学伦理和隐私安全担忧重、医疗数据科研产出技术门槛高等问题。目前国内常采取数据集成共享模式和科研课题共享模式。结论:基于真实世界的临床数据科研共享存在医务人员意愿高、临床实践落地难,且背后原因复杂,涉及政策、机制、文化、技术等多个层面。以医学科研利用为导向的高级别规则制定与路径优化,是解决当前矛盾重要思路。