2008年,欧洲罕见病组织(EURORDIS)将2月29日定义为“国际罕见病日”(Rare Disease Day),只因这一特殊日子每四年才有一次,寓意“罕见”;自此,每年二月的最后一天成为关注这一特殊群体的纪念日。2020年2月29日是第13个国际罕见病日,今年主题为“We are the 300 million”,病痛挑战基金会将其译为“全球3亿,从不罕见”。罕见病的定义是每10000人中发病人数少于5例,目前全球有超过3亿人患有罕见病,罕见病种数达6000余种,包括公众较熟知的血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症等,但目前仍有许多疾病不仅不为公众熟知,而且绝大多数医疗保健专业人员也知之甚少。
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