精神分裂症患者自我管理量表的发展与测试及自我管理干预的预实验研究

摘要

研究背景：尽管精神疾病患者具有自我管理疾病的能力已有20多年的文献记载，美国精神卫生院更是在“精神疾病康复2006年报告”中强调“精神疾病患者个人在自我管理其疾病及疾病康复的过程中负有重要的责任”，但是目前国内、外对于精神分裂症患者自我管理研究中最本质的问题，即自我管理的定义及内涵尚不清晰，而且文献中缺乏自我管理的测量工具，另外有关精神疾病患者的自我管理项目十分缺乏。
　　 研究目的：(1)探讨精神分裂症患者、主要照顾者及医护人员对精神分裂症患者自我管理的理解、态度及经历；(2)发展一针对中国精神分裂症患者的自我管理测评量表并对其进行心理学测试；(3)初步建立并检验精神分裂症患者自我管理干预项目的效果。
　　 研究方法：本研究共分为三部分：第一部分研究针对北京市某三级甲等精神病专科医院的17名医护人员采用焦点小组方法来探讨他们对于精神分裂症患者自我管理的理解及其态度；另外选取在该院门诊复诊的21名精神分裂症患者以及14名主要照顾者采用个人访谈法探讨他们对于精神分裂症患者自我管理的理解、态度以及患者日常生活中自我管理的经历；第二部分研究是基于前一部分研究结果并结合文献构建了精神分裂症患者自我管理量表的理论结构并形成了量表的条目池。之后选取在北京市某三级甲等精神病专科医院门诊复诊以及北京市4家社区卫生服务中心的200名精神分裂症患者进行了量表的条目筛选。在此基础上又另外选择196名分布在4家社区卫生服务中心的精神分裂症患者进行了量表的心理学测试；第三部分研究为类实验性研究，便利抽取北京市某社区卫生服务中心的30名精神分裂症患者及其主要照顾者，对其中的15名患者及照顾者进行为期8周的自我管理干预，在干预1个月后测量患者的自我管理状况、精神症状、社会功能以及复发及再住院，并与另外15名对照组患者的上述指标进行比较。
　　 结果：(1)第一部分研究结果显示，精神分裂症患者自我管理被定义为在医护人员的协助下，患者及其主要照顾者在应对精神分裂症过程中形成的管理药物、症状、生活以及健康资源和支持的能力的总称。精神分裂症患者自我管理包含药物的自我管理能力、症状的自我管理能力、维持日常生活及社会功能的能力、利用资源及支持的能力以及自我效能感。研究结果还显示多数患者及医护人员认为患者有能力、有责任参与到疾病的自我管理中。而照顾者则表达了对患者具有自我管理能力的质疑。研究发现尽管患者以及照顾者一致认为自我管理的重要性以及自己具有自我管理的能力，但是在日常的自我管理实践中存在着一些问题，例如服药依从性差、症状的管理依赖于照顾者、不能维持社会功能、可利用的有效的资源较少以及缺乏足够的支持系统等；(2)第二部分研究结果显示，在建立了75个条目池后，通过专家评判删除、合并以及修改后，形成了48个条目的量表初稿，之后通过5种客观条目分析方法，最终删除15个条目，保留33个条目。经过心理学测试后显示新发展的精神分裂症患者自我管理量表具有较好的信、效度。具体表现在：1）信度：总量表α系数为0.96，总量表分半信度系数为0.83，各因子与总量表的相关系数在0.70～0.91之间，重测信度Pearson系数为0.791，ICC系数为0.780;2）效度：通过探索性因子分析提取了6个因子，累计方差贡献率为61.70％，验证性因子分析结果证实样本拟合的模型较好，进一步支持精神分裂症患者自我管理6因子结构模型；效标关联效度测试结果发现新发展的自我管理量表总分与慢性病自我管理自评量表（健康合作者量表）总分之间存在中等相关(r=-0.653，P=0.000)，与简明精神病评定量表以及社会功能缺陷量表分别呈轻度负相关(r=-0.183，P=0.011;r=-0.183，P=0.011)；已知族群效度研究结果显示精神分裂症患者自我管理量表的总分基本能够区分不同文化程度、居住状况、有无工作以及经济负担患者的自我管理的差异；反应度测试结果显示经过8周的自我管理干预后，患者的自我管理总分高于干预前且差异具有统计学意义(P=0.004)，提示此量表对于患者自我管理能力改变的测评敏感，具有较好的反应度。另外量表的应答率、有效率均高于95％，平均应答时间为15分钟，证明量表的可行性较好；(3)第三部分研究结果显示，与干预前相比干预组患者在干预后1个月时的自我管理水平、精神症状以及社会功能有了显著提高(P＜0.05)，而对照组患者在上述各方面的得分在干预前后无显著性差异。之后进行干预后1个月组间比较发现，干预组与对照组患者除了在精神症状得分上有显著性差异外，其余指标（包括自我管理、社会功能以及复发及再住院）两组间均无显著性差异。将两组患者各指标在干预前后的差值进行比较后发现两组间所有指标的差值均有显著性差异(P＜0.05)，提示干预组患者在各指标的改善的程度要高于对照组患者。
　　 结论：通过对医护人员、患者及主要照顾者多角度探讨对于自我管理的理解、认识以及态度，澄清并界定了精神分裂症患者自我管理的定义及内涵；对于患者及主要照顾者有关自我管理的经历的探讨使得研究者走进患者的生活，并帮助研究者发展出了最贴切精神分裂症患者的量表。新发展并测试的精神分裂症患者自我管理量表具有较好的信度、效度、反应度以及可行性。此量表可以为后期开展精神分裂症患者自我管理项目及其效果评价提供科学有效的依据。通过自我管理干预（预实验）后，组内比较发现对于干预组患者来说干预是有效的，另外将两组各指标的差值进行比较时出现了显著性的结果，提示接受自我管理干预的患者各指标（包括自我管理、精神症状以及社会功能）的改善程度均高于对照组患者。另外组间干预后1个月的比较发现自我管理干预可以显著性地改善患者的精神症状，然而本研究未能得出自我管理干预短期内能显著性地改善患者的社会功能、自我管理、复发及再住院。之后的大样本研究需进一步验证自我管理干预的效果。

目录

第一章 前言

一、研究背景

二、研究目的

三、操作性定义

第二章 文献回顾及概念框架

一、精神分裂症概述

二、自我管理概述

(一)自我管理概念的历史及定义

(二)自我管理与其他概念的区别

(三)自我管理的任务

(四)自我管理项目及其有效性

三、精神分裂症患者自我管理及相关研究

(一)精神分裂症患者自我管理的定义

(二)严重精神疾病患者对自我管理的看法

(三)精神分裂症患者自我管理测量量表

(四)精神分裂症患者自我管理干预研究

四、发展及测试量表过程的回顾

(一)条目库的来源

(二)条目筛选

(三)量表的心理学测试

五、概念框架

第三章 精神分裂症患者自我管理内涵的研究(第一部分研究)

一、研究设计

二、研究对象

三、资料收集过程

四、访谈提纲及问题

五、资料分析

六、结果

(一)受访者的一般资料

(二)访谈结果

七、讨论

第四章 发展并测试中文版精神分裂症患者自我管理量表(第二部分研究)

一、研究对象

二、量表编制、测试

三、研究过程

四、资料分析

五、质量控制

六、结果

(一)精神分裂症患者自我管理量表的编制

(二)条目筛选

(三)信、效度测试

(四)量表的可行性

七、讨论

(一)量表的整体构思与条目编制

(二)条目的筛选

(三)量表的心理学测试

第五章 精神分裂症患者自我管理干预的效果研究(第三部分研究)

一、研究类型及目的

二、研究对象

三、干预内容和方法

四、研究指标及测量工具

五、收集资料的步骤

六、资料分析

七、结果

(一)研究对象的一般人口学资料

(二)两组干预前各指标比较

(三)新编精神分裂症患者自我管理量表的反应度

(四)精神分裂症患者自我管理干预项目的效果

八、讨论

(一)研究对象及干预的特点

(二)精神分裂症患者自我管理量表的反应度

(三)精神分裂症患者自我管理干预的效果

第六章 结论和建议

一、结论

二、研究特色及意义

三、研究的局限性及对今后研究的建议

参考文献

附件

附件1:访谈知情同意书

附件2:访谈一般资料

附件3:访谈提纲

附件4:专家邀请函

附件5:精神分裂症患者自我管理量表专家评价调查表(内容效度检验)

附件6:精神分裂症患者自我管理量表草本(75条目)以及专家修改汇总

附件7:精神分裂症患者自我管理量表初稿(48条目)

附件8:精神分裂症患者自我管理量表II稿(33条目)

附件9:慢性病自我管理自评量表(健康合作者量表)中文版

附件10:简明精神病评定量表(BPRS)

附件11:社会功能缺陷量表(SDSS)

附件12:精神分裂症患者自我管理干预手册大纲

致谢

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