基于移动医疗应用程序的乳腺癌患者自我管理干预方案的构建及实证研究

摘要

研究目的：　　课题组前期与上海交通大学附属瑞金医院科研团队共同合作，研发了“乳腺癌健康管理智能手机应用程序1.0版本”，为保证应用程序科学高效地应用于乳腺癌患者进行自我管理，本课题对研究团队前期研发的进行可用性评价，依据评价结果结合理论指导，对应用程序进行更新研发与再次可用性验证，形成“乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本”;以升级版的应用程序为核心干预工具构建乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案，并评价干预方案的效果，以期达到帮助乳腺癌患者提高自我管理行为，改善疾病体验，进而提高生活质量的目的。　　研究方法：　　本研究一共分为两大部分:　　1、乳腺癌健康管理智能手机应用程序1.0版本的可用性评价及2.0版本的研发　　(1)乳腺癌健康管理智能手机应用程序1.0版本的可用性评价　　基于理论研究及文献研究，纳入医护人员与乳腺癌患者，采用可用性测试法和用户访谈法，结合观察法、出声思维法，记录与归纳应用程序1.0版本的可用性问题，为程序改进方案的制定提供依据。　　(2)乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本的研发与测试　　依据前期应用程序阶段性可用性评价的结果，明确软件更新升级的开发需求，形成2.0版本应用程序的研发方案，由软件工程师与研究团队共同合作，应用敏捷式开发模式与迭代可用性评估的方法，进行2.0版本Android系统及网页后台数据管理系统的更新开发与反复多次测试。应用程序更新开发后纳入应用程序核心使用群体——乳腺癌患者进行可用性优化结果的验证。　　2、基于移动医疗应用程序的乳腺癌患者自我管理干预方案的构建及实证研究　　(1)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的初步构建　　结合文献研究、理论研究、前期应用程序的可用性评价结果和本课题组前期探索的乳腺癌患者不同疾病阶段信息支持需求的结果，初步构建乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的初稿。　　(2)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的修订　　邀请乳腺癌领域的医护专家开展专家工作组会议，通过焦点访谈，讨论初步构建的乳腺癌移动医疗自我管理干预方案的可行性及科学性，结合专家给予的反馈意见再次进行修订与完善，最终形成乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的终稿。　　(3)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的实证研究　　通过纳入符合入选标准的乳腺癌患者，采用混合研究的方法，以更新研发的乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本为核心干预工具，对其进行为期三个月的干预研究，进而对乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案进行效果评价。通过量性研究确认该方案对乳腺癌患者改善自我管理行为水平主要结局指标及缓解焦虑抑郁、提高社会支持等次要结局指标的具体效果，通过质性研究探求乳腺癌患者对自我管理干预方案及应用程序2.0版本的使用感受及体验。　　研究结果：　　1、乳腺癌移动医疗健康管理智能手机应用程序的可用性评价与更新升级　　(1)乳腺癌移动医疗健康管理智能手机应用程序1.0版本的可用性评价　　共纳入7名医护人员、14名乳腺癌患者对1.0版本应用程序进行可用性评价，通过对医护人员的访谈总结归纳了应用程序可用性的有益体验及不足，通过设置典型任务让本应用程序的核心使用人群——乳腺癌患者完可用性测试与访谈，获得应用程序在有效性、高效性、满意度方面的评价，其中基于测试后系统可用性评估问卷的得分:系统有用性为6.2，信息质量为6.0，界面质量为5.5，总体评价为6.0。　　(2)乳腺癌移动医疗健康管理智能手机应用程序2.0版本的研发与测试　　经过软件工程师的系统更新开发及研究团队与用户的多轮软件测试及修正，乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本客户端及后台管理系统共做出20处修改，实现了患者信息数据库、知识宣教、阶段评估与反馈、圈子互动与提问、治疗提醒、健康管理等功能的完整呈现。通过纳入乳腺癌患者对其可用性验证，结果显示可用性评价各项指标均有明显改善，经验证，更新升级后的应用程序可作为乳腺癌患者进行自我管理的移动医疗健康工具。　　2、基于移动医疗应用程序的乳腺癌患者自我管理干预方案的构建及实证研究　　(1)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的初步构建　　初步构建乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案，包括应用程序的使用人群、干预方案、评价体系及后台管理方案。　　(2)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的的修订　　通过开展专家工作组会议对方案进行修订，确定的终稿包含以下内容:实施干预的对象、干预核心内容、干预持续的时间、干预的实施流程及干预后的效果评价体系。　　(3)乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的实证研究　　量性研究采用类实验研究，先招募符合纳入标准的乳腺癌患者133名，三个月后对照组共128名患者完成间隔三个月的问卷调查，后招募160名乳腺癌患者进入干预组，共148名研究对象完成为期三个月的干预过程。依据干预前、干预后结局评价指标的数据差值，可以得出:相比于对照组，干预组显著提高了患者的自我管理行为(P=0.004)，提高了患者的乳腺癌疾病自我效能感(P=0.000)，提高了患者感知到的社会支持(P=0.000)，提高了患者的疾病应对能力(P=0.000)，降低了患者的焦虑抑郁(P=0.001;P=0.000)。质性访谈结果显示，干预组乳腺癌患者对干预方案及应用程序的认可度及满意度高，反馈较好。　　研究结论：　　1、课题组研究团队前期构建的应用程序1.0版本可用性整体良好，结合医护人员及乳腺癌患者的反馈，具有可信度高、方便实用、简洁友好、交互性强等特点，但也存在一些不足。在依据理论研究、文献回顾及上一版本可用性评价结果的基础上更新升级的应用程序2.0版本，解决了上一版本可用性方面的不足。经验证更新升级完的应用程序可作为乳腺癌患者进行自我管理的移动医疗健康工具。　　2、本课题构建了“乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案”，并通过分组实验证实了该方案的有效性，提高了患者的自我管理行为、自我效能感，提高了患者感知到的社会支持和疾病应对能力，降低了患者的焦虑抑郁。质性访谈结果显示，干预组乳腺癌患者对干预方案及应用程序的反馈较好，认可度及满意度高。

目录

声明

摘要

缩略词表

前言

第一部分研究背景与概述

一、相关概念界定

二、国内外研究现状

三、理论基础

四、研究内容与技术路线

第二部分乳腺癌健康管理智能手机应用程序1.0版本的可用性评价与2.0版本的研发

一、医护人员参与的智能手机应用程序1.0版本的可用性评价

二、乳腺癌患者参与的智能手机应用程序1.0版本的可用性评价

三、小结与讨论

四、乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本研发与测试

五、乳腺癌健康管理智能手机应用程序2.0版本开发结果

第三部分基于移动医疗应用程序的乳腺癌患者自我管理干预方案的构建及实证研究

一、乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的初步构建

二、乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的修订

三、乳腺癌患者移动医疗自我管理干预方案的实证研究

四、讨论与小结

第四部分总结

一、研究内容及结论

二、创新点

三、研究不足之处与未来展望

参考文献

附录

综述

在读期间发表论文和参加科研工作情况说明

致谢