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前言
1 研究设计与方法
1.1研究目的
1.2研究内容
1.3研究方法
1.4资料来源
1.5 技术路线
2 我国罕见病患者医疗可负担性评价
2.1我国基本医疗保险制度
2.2我国基本医疗保险制度保障情况
2.3我国基本医疗保险制度实施前后的保障效果
2.4我国罕见病及罕用药特点
2.5我国罕见病医疗可负担程度的评价
3 我国罕见病患者医疗费用的实证调查及可负担性分析
3.1调查对象的选取
3.2研究方法及内容
3.3 10种罕见病的24种治疗药物在调查医院的获得情况
3.4湖北某三甲医院罕见病就诊情况
3.5湖北某三甲医院罕见病药物治疗可获得性及住院医疗费用
4 国内外罕见病医疗保险制度典型案例分析
4.1我国内地罕见病医疗保险的典型做法
4.2我国台湾地区罕见病医疗保险制度
4.3国外罕见病医疗保险制度
5 我国罕见病及罕用药医疗保险模式的政策构建
5.1调查设计
5.2调查结果
6 讨论和建议
6.1尽快明确罕见病及罕用药定义
6.2加快罕见病立法
6.3促进罕见病用药可及性
6.4构建我国罕见病及罕用药专项医疗保险
7 结论
8 创新与不足
8.1 创新点
8.2 不足
参考文献
综述: 英国、加拿大和澳大利亚的罕用药遴选原则分析
致谢
附录1:攻读学位期间发表论文目录
附录2:医院罕见病药品调查表及医院规格统计
附录3:促进我国罕见病及罕用药医疗保障水平的政策建议调查表