个案工作介入罕见病儿童家长生活困境的实务探索

摘要

目前，罕见病受到了越来越多的人关注，由于罕见病具有患病率极低、治愈难度大、治疗费用高等特征，因此，在这种情况下，罕见病给患者家庭带来了巨大的压力。对于罕见病儿童家长来说，他们所面临的生活困境更是常人所无法体会的。作为社会的弱势群体，罕见病儿童家长需要来自社会各方面的关爱，尤其需要社会工作的积极介入。
　　本文的个案服务对象来源于笔者在深圳市ZC社会工作服务中心的实习经历。实习期间，笔者通过社区探访接触到亚历山大罕见病家庭，运用个案服务的方式介入，并与之建立良好的专业关系，了解到罕见病儿童家长目前所面临的生活困境。笔者以社会支持理论、增能理论等作为理论支撑，帮助服务对象挖掘自身优势，建立有效的家庭与社会支持网络。分析罕见病儿童家长目前在精神、经济、社交等方面所面临的种种困难，并从社会工作专业角度为罕见病儿童家长制定具有针对性的方案，采用心理社会治疗模式帮助罕见病儿童家长走出生活困境。具体来说，首先，对罕见病儿童家长面临的生活困境进行分析；其次，从服务前期准备、服务对象资料的收集与问题分析、制定服务目标、介入计划、实施过程、服务总结评估五个阶段来展示社工介入罕见病儿童家长的实务工作过程；最后，笔者总结了本次个案服务的成效，如服务对象的生活困境得到了明显的改善，服务对象改变了对社会工作者角色的错误认知，社会工作者在服务中积累了一些行之有效的服务经验等，同时也分析了存在的不足之处。在此基础上，笔者提出了一些相关的对策建议，如加快推进社会工作介入罕见病儿童家长群体的力度，加快推进医务社会工作服务者人才队伍的建设，加快推进保障罕见病患者权益的相关政策出台等。通过本次个案服务的开展，笔者一方面探索心理社会治疗模式在解决罕见病儿童家长困境方面的可行性和必要性，另一方面在个案工作开展中引导服务对象积极参加社区活动，期望能从多方面为服务对象提供帮助，以更好地解决服务对象所面临的问题。同时，笔者也希望通过本次个案服务的实务探索为后续社会工作者开展类似的个案工作提供参考。

目录

声明

一、 绪论

（一） 研究背景

（二） 研究意义

（三） 研究方法

（四） 国内外研究综述

（五） 核心概念界定

（六） 理论基础

二、 罕见病儿童家长面临的生活困境及其介入预估

（一） 罕见病儿童家长面临的生活困境

（二） 个案服务的前期准备

（三） 服务对象的资料收集与问题分析

（四） 个案服务的目标

（五） 个案服务的介入计划

三、 个案工作介入罕见病儿童家长生活困境的服务实施过程

（一） 个案服务的开展

（二） 结案

（三） 总结评估

四、 个案工作介入罕见病儿童家长生活困境的服务成效与不足

（一） 个案服务的成效

（二） 个案服务的不足

五、 结论与建议

（一） 结论

（二） 建议

参考文献

附录

致谢

个人简历