我国不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价体系的构建

摘要

目的：
　　构建符合我国经济、文化背景、价值观、生活习惯等不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价体系，为评价白血病儿童生存质量提供科学依据，促进其生存质量的提高。
　　方法：
　　本研究采用文献分析、访谈法和小组讨论法，结合WHO生存质量研究小组提出的儿童生存质量6项评定内容，对PedsQL普适性和癌症模块进行改编，拟定我国不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价量表；采用Delphi法对我国7个行政地区的儿童肿瘤、心理和康复专家进行两轮函询，筛选评价指标，运用Excel2007和SPSS19.0软件进行数据统计与处理；采用比例分配法，确定各级指标权重。选择500名完全缓解期白血病儿童检验量表的信效度，考察量表的语言表达是否清晰、与白血病儿童实际情况是否相符，并根据验证结果修改初始量表，形成正式版。
　　结果：
　　1.两轮函询问卷的回收率分别为96.77%和100%，有效率均为100%，表明参与本研究的专家积极性较高。两轮专家函询的权威系数为0.75，Kendall协调系数χ2检验P＜0.01，表明函询结果一致。
　　2.我国不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价体系克朗巴赫α>0.9，内容效度>0.75，表明各指标与其所属领域有较高相关性；验证结果：各年龄阶段量表语言描述清晰，儿童和家长易理解。
　　3.本研究以第二轮函询中专家对各指标重要性赋值为基础，采用比例分配法计算各级指标权重，各一级指标权重分别为0.201、0.203、0.198、0.201、0.198。
　　4.最终形成的我国不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价体系包括：一级指标：2~4岁4个，5~7岁、8~12岁、13~18岁各5个；二级指标：2~4岁9个，5~7岁、8~12岁、13~18岁各12个；三级指标：2~4岁29个，5~7岁40个，8~12岁42个，13~18岁44个。
　　结论：
　　本研究所形成的我国不同年龄阶段白血病儿童生存质量评价体系信效度较高，可操作性较强，可作为我国白血病儿童生存质量的评价工具，为我国白血病儿童治疗、护理方案的制定和个性化心理干预提供依据，最终改善其生存质量。

目录

声明

前言

1 研究目的

2 研究方法

2.1文献分析法

2.2访谈法

2.3小组讨论法

2.4德尔菲专家函询法

2.5数据统计法

2.6量表的信效度检验

2.7比例分配法

3 研究结果

3.1文献分析结果

3.2访谈结果

3.3小组讨论结果

3.4专家函询结果

3.5量表信效度检验结果

3.6权重设置结果

4 讨论

4.1 函询专家的权威程度、意见协调一致性

4.2评价指标内容具体，符合白血病儿童身心特点

4.3评价体系信效度较高，能准确反映我国白血病儿童生存质量

4.4权重的设置，确定了白血病儿童生存质量主要影响因素

全文总结

1 研究的创新性

2 研究的局限性

3 下一步研究方向

参考文献

文献综述:恶性肿瘤儿童生存质量评价量表及应用研究进展

附录

致谢

攻读硕士期间发表的论文