重症地中海贫血家长心理历程的质性研究

摘要

地中海贫血又称海洋性贫血(thalassemia)、珠蛋白生成障碍性贫血,是遗传性溶血性贫血疾病.本病呈全球性分布,中国地中海贫血主要分布于长江以南省份,尤其以广西、广东、四川等省份多见.临床上根据地中海贫血病情轻重的不同分为轻型、中间型及重型.目前,进行造血干细胞移植(HSCT)是目前临床根治重型地贫的唯一方法,但费用昂贵,治疗复杂.本研究的目的是研究重型地中海贫血患儿父母在陪伴子女求医过程中的心理感受、精神困扰、支持系统和主要需求，为护理人员有针对性对患儿父母在不同的时期不同的心理需求进行护理干预提供借鉴，寻找适合支持系统。