En kvalitativ undersøkelse om livskvalitet: “Det var så gøy, så gøy på skolen”

摘要

Begrepet «livskvalitet» ble i Norge forbundet med begrepet «normalisering» innenfor sosialpolitikken sent på 1960- 70- tallet (St.meld. 88 (1966-67); St. meld. 23 (1977- 78)). Det vesentlige var å legge til rette tiltak og tjenester på en slik måte at funksjonshemmede hadde mulighet til å leve et «normalt liv» (Solum & Stangvik, 1987,s.13-17). Innføring av normaliseringstanken i skolen reflekteres i Grunnskoleloven av 1969, med tilleggslov av 1975 (Askildt & Johnsen, 2008,s.85- 88;Grue, 1998;Norge, 1975), i og med at den fjernet en formell og reell segregering av barn og unge innenfor skolesystemet. Den nye loven slo fast at alle barn og unge, uavhengig av behov og funksjonsgrad, skal omfattes av den samme skoleforvaltningen (Grue, 1998,s.97).Tema og problemstilling gjorde at jeg valgte en kvalitativ design basert på fenomenologi og hermeneutikk. Det åpne, semistrukturerte intervjuet reflekterte ønsket om å møte foreldrene med en åpen, bekreftende holdning (Dalen, 2004; Kvale & Brinkmann, 2009; Thagaard, 2009,s.12). Jeg har intervjuet tre foreldre til barn med en autismespekterforstyrrelse, som gikk på mellomtrinnet i en vanlig skole. I undersøkelsen benyttet jeg et subjektivt psykologisk livskvalitetsbegrep som ligger nær opp til Næss (2001b: 10): “livskvalitet er å ha det godt. Å ha det godt er å ha gode følelser og positive vurderinger av eget liv (…). Det og ha det godt er også avhengig av fravær av vonde følelser og vurderinger”. God livskvalitet «manifesterer» seg hos barnet som en grunnstemning av glede. Med utgangspunkt i litteraturstudiene i teorikapittelet, forventet jeg at foreldrene ville knytte livskvalitet til sosiale relasjoner, grad av sosial deltakelse i verdsatte roller, grad av medbestemmelse og grad av mestring. Formålet med intervjuundersøkelsen var å få frem kunnskap om hva som bidrar til høy grad av livskvalitet, og hva som bidrar til lav grad av livskvalitet i skolesituasjonen ved å lytte til foreldrenes erfaringer og perspektiver. Problemstillingen lyder: «Hvordan opplever tre foreldre til barn med en autismespekterforstyrrelse(ASF) opplæringssituasjonen med fokus på opplevd livskvalitet?». Ett barn hadde det svært bra, ett barn hadde det tilsynelatende bra, mens ett barn hadde det svært dårlig. Slik sett var historiene til foreldrene i denne undersøkelsen ganske så forskjellig. Samtidig var det mange likheter med hensyn til hva som bidrar til høy grad av livskvalitet, og hva som bidrar til lav grad av livskvalitet. Gjennomgangen av forskningsspørsmålene og drøftingene av hovedfunnene opp mot teori i kapittel 6 viste at jevnaldersamvær var viktig for foreldrene. Det var viktig at barna hadde en venn å leke med i frikvarterene, at de ikke følte seg ensomme. To av barna i denne undersøkelsen fremstår som ensomme. Ensomhet var tydelig negativt, og ble forbundet med3få venner, savn etter en venn, og liten deltakelse i aktivitetene i frikvarterene. Handlinger som utelukking, erting, plaging og mobbing ble beskrevet som både sårende og stigmatiserende, og det skapte tydelig avstand til de andre i klassen. Jeg opplevde at det var viktig for foreldrene at barna fikk være med på fellesskapsopplevelser med klassen (Engan & Tøssebro, 2006; Grue, 1998; 1999; 2001a; 2001b; Næss, 2001b; Schalock & Alonso, 2002; Solum, 1993; Sæthre, 2008; 2010; Tangen, 1998; 2008b) hvis deltakelsen var knyttet til mestringsopplevelser. F. eks på en skitur, eller i en gymtime. Utelukking fra fellesskapsopplevelser var negativt for trivsel. Sosial deltakelse var imidlertid ikke entydig positivt, hvis det innebar at barna måtte være med på faglige og sosiale aktiviteter som ikke var forbundet med mestring. I mine funn ble det tydelig at det ble en form for utstilling av annerledeshet. Enkeltfunn og helheten i materialet tyder på at lav grad av sosial deltakelse i skolen, har negative konsekvenser for sosial deltakelse og relasjoner på fritiden. Som helhet tilsier disse funnene at en skal være forsiktig med å ta elever ut av klassen, fordi det kan gjøre at avstanden til jevnaldrende øker. Dette er spesielt problematisk sett i sammenheng med inkludering, fordi det kan opprettholde barnets situasjon som ensom og sosialt isolert både på skolen og fritiden (Engan & Tøssebro, 2006; Grue, 2001b; Wendelborg & Kvello, 2010,s. 151-152; Wendelborg & Ytterhus, 2009;Wendelborg & Tøssebro, 2011; Ytterhus & Tøssebro, 2005). Mestringsopplevelser var tydelig viktig for foreldrene. Opplevelsen av seg selv som annerledes i møte med faglige forventninger (Goffman, 1963; Rosenberg, 1977; 1979) var spesielt sårt for ett barn i denne undersøkelsen. Han var tydelig lei seg fordi han ikke fikk til som de andre i matematikk og gym. Opplevelse av mestring handlet ikke bare om å få til noe faglig. Mestring handlet også om «at signifikante andre» (lærere, medelever, foreldre) skulle se og verdsette det barnet gjorde. Det var også viktig for foreldrene at barna hadde medbestemmelse i skolen. Det var spesielt viktig at barnet hadde et valg når det ble for store faglige eller sosiale krav. Slik sett var medbestemmelse tett knyttet til mestring i mine funn. Betydningen av mestringsopplevelser i mine hovedfunn tilsier at barn og unge må få oppgaver og krav de har mulighet til å mestre, og at det de gjør blir verdsatt av læreren (Schalock & Alonso, 2002; Solum, 1993; Sæthre, 2008; 2010; Tangen, 1998; 2008b). Mestringsopplevelser sosialt og faglig er knyttet til tilpasningen av opplæringen, en differensiering som i hovedsak var opp til læreren i mine funn. Dette funnet tilsier at læreren har en viktig rolle både menneskelig og faglig.