Deutsche Patientenversion der Empfehlungen für das Management des Morbus Bechterew gemäß ASAS/EULAR

摘要

Die evidenzbasierten Empfehlungen für das Management der ankylosierenden Spondylitis (AS) haben sowohl im deutschen als auch im europäischen Raum eine hohe Akzeptanz und Verbreitung erreicht. Um den AS-Patienten die Partizipation an Entscheidungsprozessen hinsichtlich ihrer Erkrankung zu erleichtern und die Arzt-Patienten-Beziehung zu stärken, ist auf Initiative von ASAS und EULAR eine für Patienten verständliche Version der Empfehlungen, zunächst in englischer Sprache, erstellt worden. Damit diese Laienversion auch im deutschen Sprachraum genutzt werden kann, wurde eine im Wesentlichen aus Patienten bestehende Gruppe zusammengestellt, um die Übersetzung dieser Version ins Deutsche auf möglichst breiter Grundlage zu ermöglichen. In Kooperation mit der DVMB, der ÖVMB, der SVMB und der Deutschen Rheuma-Liga wurden Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die des Englischen ausreichend mächtig waren, zu einem Treffen im September 2008 eingeladen. Ziel der Übersetzung war, keine inhaltlichen Änderungen vorzunehmen und eine für Laien verständliche Sprache zu finden. Der Übersetzungstext galt als akzeptiert, wenn mindestens 12 Patienten (>80%) ihre Zustimmung zum Wortlaut der Übersetzung der jeweiligen Empfehlung in offener Abstimmung gegeben hatten. Der als Moderator fungierende Rheumatologe hatte kein Stimmrecht. Der Grad der Zustimmung wurde zu jeder Empfehlung ermittelt (0: keine Zustimmung bis 10: völlige Zustimmung).