Kommunikation genetischer Risiken aus der Sicht der humangenetischen Beratung: Erfordernisse und Probleme

摘要

Genetische Beratung ist das wichtigste Instrument für die individuelle Kommunikation genetischer Risiken. Über die medizinische Indikationsstellung zur genetischen Diagnostik und die psychosoziale Hilfe zur Bewältigung genetischer Belastungen hinaus hat sie auch ethische und rechtliche Bedeutung als Mittel zur Wahrung von Entscheidungsautonomie der Ratsuchenden und als Grundlage einer wirksamen aufgeklärten Einwilligung (informed consent). Unverzichtbare Rahmenbedingungen der genetischen Beratung sind Freiwilligkeit, Individualität, Nicht- Direktivität und Respekt vor dem Recht auf Nicht-Wissen. Dem Desiderat, dass jede genetische Diagnostik in eine genetische Beratung eingebettet sein sollte, wird in der gegenwärtigen Praxis aber zu wenig Rechnung getragen. Eine gesetzliche Regelung, die zumindest vor allen pränatalen und prädiktiven genetischen Untersuchungen eine Pflicht zur genetischen Beratung festschreibt, ist daher unverzichtbar. Gleichzeitig müssen klare Anforderungen für die Qualität genetischer Beratung und die Qualifikation genetischer Berater festgelegt sowie ausreichende personelle und institutionelle Ressourcen für genetische Beratung sichergestellt werden.