Working with mothers and fathers of children with disabilities: metaphors used by parents in a continuing dialogue

摘要

Within this article we will introduce some metaphors as they were developed and used by mothers and fathers we worked with: the traveller, the warrior, the builder of bridges, the discoverer, the trainer/teacher, the in-between-er, the manager… We will position these metaphors as tools parents are using in their confrontation with normalising discourses of disability and education. In this sense mothers and fathers of disabled children can be seen as 'parents on the margins' from whom we can learn a lot about parenting in general. In that sense the metaphors we will present can be situated as a meta level parents present in their continuing process of reflection on their living together with their children with disabilities. RSUM: Nous prsenterons, dans le cadre de cet article, quelques-unes des mtaphores dveloppes et utilises par les pres et mres avec lesquels nous avons travaill: le voyageur, le guerrier, le btisseur de ponts, l'explorateur, l'entraneur/le professeur, l'intermdiaire, le manager… Nous considrerons ces mtaphores comme des outils que les parents utilisent dans leur confrontation avec les discours normalisateurs sur le handicap et l'ducation. En ce sens, les pres et mres d'enfants handicaps peuvent tre vus comme des 'parents la marge' auprs desquels nous avons beaucoup apprendre en termes d'ducation des enfants en gnral. Les mtaphores que nous prsenterons peuvent, en ce sens, tre situes comme un mta-niveau que les parents prsentent dans leur processus permanent de rflexion sur la vie commune avec leurs enfants handicaps. ZUSAMMENFASSUNG: In diesem Artikel werden wir einige Metaphern vorstellen, die von Mttern und Vtern entwickelt und verwendet wurden, mit denen wir gearbeitet haben: Der Reisende, der Krieger, der Brckenbauer, der Entdecker, der Trainer/Lehrer, der Zwischenhndler, der Manager… Wir werden diese Metaphern als Instrumente positionieren, die Eltern in ihrer Konfrontation mit der Normalisierung der Diskussion von Behinderung und Erziehung verwenden. In diesem Sinne knnen Mtter und Vter behinderter Kinder als 'Eltern am Rande' gesehen werden, von denen wir viel ber Kindererziehung im Allgemeinen lernen knnen.In diesem Sinne knnen die von uns vorgestellten Metaphern als Meta-Ebene situiert werden, die Eltern in ihrem kontinuierlichen Prozess der Reflexion ber ihr Zusammenleben mit ihren behinderten Kindern prsentieren. RESUMEN: En este artculo introduciremos algunas de las metforas desarrolladas y utilizadas por los padres y madres con los que hemos trabajado: el viajero, el guerrero, el arquitecto, el descubridor, el formador/profesor, el mediador, el gestor, etc. Consideraremos dichas metforas como herramientas utilizadas por los padres y madres para afrontar discursos normalizados sobre discapacidad y educacin. En este sentido, los padres y madres de nios discapacitados pueden verse como 'padres al margen' de los que podemos aprender mucho sobre el cuidado de los hijos en general. En este sentido, las metforas que presentaremos pueden tomarse como un metanivel que los padres presentan en el proceso continuado de observacin de su vida junto a nios con discapacidad.