La importancia de las agrupaciones de padres en el manejo de pacientes con enfermedades raras “Yo no soy discapacitado, Soy especial”

摘要

Un día, Daniele me dijo: “Papá, no soy discapacitado porque no ando en silla de ruedas, veo, hablo, camino, COMO, tengo amigos, disfruto la vida y me gusta este mundo… Es verdad, soy diferente, porque tengo algo que tú no tienes… Tengo el síndrome de Prader-Willi, por eso… ?SOY ESPECIAL!”.