Comunicar la vivencia del Ehlers-Danlos

摘要

Este número especial está dedicado a los síndromes de Ehlers-Danlos (SED), con énfasis en el subtipo hipermóvil, también llamado Síndrome de Hiperlaxitud Articular (Tinkle et al., 2009) que es el más frecuente. Poco conocidos, no sólo por la población general sino también por los profesionales de la salud, los SED constituyen un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que incluye formas clínicas heterogéneas, que van desde formas leves a otras que presentan riesgo vital. Evidenciar esta patología y comunicar su vivencia no es ejercicio fácil. Aunque potencialmente incapacitantes, gran parte de los múltiples síntomas son invisibles, y quienes los padecen pueden presentar una apariencia que Grahame (2003) describió como “enga?osamente buena” (deceptively well) en referencia al subtipo hipermóvil.