Hanseníase: sentidos e facetas do convívio para adolescentes com a doen?a e seus familiares/Leprosy: meanings and experiences among adolescents with the disease and their family members

摘要

Esta pesquisa teve o objetivo de compreender as representa??es sociais da hanseníase para adolescentes com a doen?a e seus familiares, incluindo suas percep??es sobre repercuss?es da doen?a no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase, com idade entre 12 e 18 anos, e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. Os dados foram tratados com análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representa??es da hanseníase eram fortemente marcadas pelo afeto do medo e pelas ideias relativas ao contágio e ao preconceito. Participantes percebiam altera??es negativas importantes no cotidiano após o diagnóstico da doen?a, incluindo sofrimento com a rotina de procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de discrimina??o nas rela??es com a família e amigos, em associa??o com o medo da contamina??o, e relataram práticas de oculta??o dos sinais da doen?a para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma vis?o arcaica da doen?a e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informa??o sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflex?o e a constru??o de novos sentidos e significados em rela??o à doen?a, proporcionando melhorias à vida dessas pessoas.