1例弥漫性内生性脑桥胶质瘤儿童居家安宁疗护的体会

摘要

cqvip:弥漫性内生性脑桥胶质瘤(diffuse intrinsic pontine gliomas,DIPGs)是发生在脑干的高度侵袭性神经胶质瘤,占所有儿童脑干胶质瘤的60%~80%,好发于5~10岁的儿童,一般以亚急性起病[1]。由于肿瘤位于重要神经核团和纤维集中位置,无法手术切除,且放、化疗效果均不明显,也缺少有效的靶向药物,导致其预后极差,中位生存期仅9~12个月,2年生存率10%~25%,5年生存率不足1%[2]。儿童安宁疗护是利用全人照顾的理念为终末期患儿提供身、心、社、灵的全方位照顾,在我国儿童安宁疗护仍处于探索阶段。为更好地推广儿童安宁疗护工作,笔者总结了1例弥漫性内生性脑桥胶质瘤患儿的居家安宁疗护实践经验,以期为晚期癌症儿童居家护理提供借鉴。