罕见病防治:不仅仅是知识和技术

摘要

所谓“罕见病”．顾名思义就是指那些发病率极低的疾病．又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义．罕见病是患病人数占总人口数0．65％～1．00％。间的疾病或病变。由于同一种疾病在世界各地的发病率不同及各地文化、经济的差异，有些疾病的发病率不断变化．故导致各地对于罕见病的定义不同。在美国，年患病人数少于20万例（发病率约为0．8‰）或发病人口比例少于1／5000为罕见病：在欧盟，