生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的中长程管理效果评价及依从性分析

摘要

目的:
　　该研究主要对生酮饮食治疗小儿难治性癫痫的疗效、癫痫控制率以及依从性影响因素进行分析，针对发现的问题进行探讨，找到解决方法，并进行中长期管理，为生酮饮食治疗的家庭护理提供有效帮助，从而提高治疗的效果和依从性，降低或者减轻生酮饮食不良反应的发生率。改善和提高难治性癫痫患儿的生活质量。
　　方法:
　　回顾性分析2011.1-2012.8（对照组，57例）在我院进行生酮饮食的难治性癫痫患儿的生酮饮食电话随访问卷，包括基本资料、生酮饮食治疗情况以及依从性影响因素，找出解决办法。对2012.9月以后（观察组，52例）进行生酮饮食的患儿通过生酮饮食依从性调查问卷和生酮饮食电话随访问卷进行调查研究。根据调查结果制定生酮饮食患者中长程管理方案:优化生酮饮食管理团队、构建信息化联络平台;参考“生酮饮食配餐软件”改良生酮饮食食谱，对生酮饮食患儿进行个体化、动态化和地域化管理;在配餐搭配上充分考虑年龄因素;提供改善生酮饮食口味的方法;制定生酮饮食不同时间段出现不同不良反应的应对措施;制定生酮饮食健康教育与长期随访制度。将两组在不同随访时间段的统计数据进行比较，通过有效率和依从率评价生酮饮食中长期管理的效果并对生酮饮食依从性影响因素进行分析。
　　结果:
　　两组患儿一般资料说明:观察组52例，男28例，占53.8％;女24例，占46.2％，年龄范围1-10.5岁。对照组共调查57人，其中男32人，占(56.1％);女25人，占(43.9％)，年龄范围0-11.5岁。观察组和对照组在性别、起病年龄、病程、生酮饮食年龄、发作形式、生酮饮食开始时用药差异无统计学意义。难治性癫痫患儿来自农村地区的比例在观察组为65.4％，对照组为63.2％。
　　两组患儿癫痫控制率比较:本研究在对52例观察组患儿的中长期随访中发现，在生酮饮食第1个月、第3个月、第6个月、第9个月的有效率（指癫痫发作控制≥50％）分别为90.4％、73.1％、65.4％、38.5％;对照组57例患儿在第1个月、第3个月、第6个月、第9个月的有效率分别为63.2％、45.6％、38.6％、21.1％.两组之间差异具有统计学意义。根据癫痫有效率分级（参照Engel分级:Ⅰ级:治疗后发作完全缓解;Ⅱ级:治疗后发作次数减少≥90％;Ⅲ级:治疗后发作减少≥50％;1Ⅴ级:治疗后发作次数减少＜50％。治疗后达到Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ级疗效者为有效，Ⅳ级及退出治疗者为无效）观察组达到Ⅰ级、Ⅱ级和Ⅲ级控制者在第1个月分别为7％、17％、34％;第3个月分别为26％、19％、26％;、第6个月分别为32％、12％、23％;第9个月分别占36％、12％、15％.
　　观察组和对照组在生酮饮食依从率（依从率为继续接受治疗的患儿占入组患儿的比率）比较:本研究在对52例观察组患儿的中长期随访中发现，在生酮饮食第1个月、第3个月、第6个月、第9个月的依从率为100％、94.2％、78.8％、63.5％;对照组在第1个月、第3个月、第6个月、第9个月的依从率分别为100％、82.5％、47.4％、28.1％。两组在第一个月无差异，在第3、6、9个月差异有统计学意义。
　　观察组和对照组在生酮饮食终止原因比较:观察组因各种原因停止者占19例，其中10例因无效或疗效欠佳终止，占比19.2％;8例因生酮饮食效果良好完全控制而正常停止，占比15.4％;25例经过九个月没有停止生酮饮食，占比48.1％。对照组因各种原因停止者占41例，其中有29例因无效或疗效欠佳终止，占比50.9％;因生酮饮食效果良好完全控制而正常停止的在对照组为7例，占比12.3％;经过九个月没有停止生酮饮食的在对照组仅为9例，占比15.8％。尽管其余终止原因比较分散，但是在对照组由于各种原因终止的占比要高于观察组，且具有统计学意义。
　　生酮饮食不良反应与发生时间的关系显示，不良反应在生酮饮食第一个月比较多见，但是随着生酮饮食时间的延长，不良反应的发生呈逐渐减少的趋势，且不良反应在生酮第一月和第九个月两组之间差异有统计学意义;在第三个月和第六个月之间差异无统计学意义。生酮饮食出现的不良反应主要为胃肠道不适，在本次调查中第一个月观察组出现胃肠道不适的例数8例，占比15.4％，对照组出现胃肠道不适的例数为28例次，占比49.1％;对照组有6例出现拒食，而观察组没有出现。在生酮饮食第九个月的调查中发现，无论观察组还是对照组出现不良反应的几率大大减少，调查发现，不良反应随着生酮饮食时间的推移在逐渐减少，胃肠道症状逐渐消失，便秘在第3、6、9个月出现增多趋势，观察组共出现6例，对照组共出现11例，对照组尤其第3个月比较明显。另外，观察组在第3、6、9个月共出现1例高脂血症而对照组出现了5例。
　　结论:
　　难治性癫痫患儿来自于农村家庭的比例相对较高，对生酮饮食患儿进行中长期管理可以提高癫痫发作的控制率和依从性;有效减少患儿在生酮饮食治疗期间不良反应的发生率，提高患儿的生活质量。生酮饮食的疗效、家庭经济情况、家长了解生酮饮食的途径以及对生酮饮食的信心和期望值、配餐口味、酮体的控制等方面是影响生酮饮食依从性的主要因素。加强对患儿的中长期管理便于临床不断收集和积累资料，帮助分析和判断生酮饮食的疗效以及安全性，不断提高生酮饮食的规范化治疗和管理水平，更好的服务于儿童癫痫患者及其家庭。

目录

声明

摘要

一、研究背景

二、研究目的

三、资料与方法

3．1 研究对象

3．2 研究方法

3．3 研究工具

3．4 资料收集

3．5 统计学处理

3．6 质量控制

四、结果与分析

4．1 进行生酮饮食患儿的基本情况

4．2 生酮饮食患儿中长期管理效果评价

4．3 生酮饮食患儿及家长依从性

五、讨论

5．1 小儿难治性癫痫存在一定的地域分布特征，农村家庭较为多见

5．2 生酮饮食患儿中长期管理效果评价

5．3 生酮饮食患儿及家长依从性影响因素分析

5．4 对临床护理管理工作的启示

六、结论

参考文献

致谢

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附录