炎症性肠病生存质量问卷中文版的临床应用研究

摘要

目的:与IBDQ原作者加拿大学者Irvine合作，引入并修订她制定的IBD患者HRQOL问卷-IBDQ，测量其效度、信度、区分度和对变化的反应度，制定适合我国大陆人群的IBDQ中文版；通过调查浙江省某三甲综合性医院2005年4月至2005年12月期间连续门诊及住院IBD患者，评价他们的HRQOL水平，比较UC与CD患者的HRQOL差异；将本研究结果与杭州市SF-36量表常模及国外其他学者IBD患者HRQOL研究相比，以发现差异；探讨一些人口学指标、疾病资料、用药史等对UC和CD患者HRQOL的影响，为改善治疗护理提供科学依据。 方法:按照Irvine博士提供的IBDQ标准修订程序和规范修订IBDQ中文版。方便取样法选取2005年4月至2005年12月期间浙江省某三甲综合性医院的门诊及住院IBD患者92例，请他们分别填写患者一般情况调查表(包括人口学及疾病相关资料)、生存质量普适性量表SF-36中文版和疾病特异量表IBDQ中文版(测定IBD患者的HRQOL)。同时，要求患者对当前病情进行自我评价，以缓解、轻度、中度或重度来表示。另外，还分别对UC和CD患者进行Walmsley简化结肠炎临床活动指数(CAI)或Harvey-Bradshow简化克罗恩病疾病活动指数(CDAI)评价。2周至2月后，对这些患者进行IBDQ中文版复测，再次评价其疾病活动指数，并将两次测量结果与疾病活动指数、患者对病情的自我评价等进行相关分析，以测量IBDQ中文版的效度、信度、区分度和对变化的反应度；评价IBD患者的HRQOL；两独立样本t检验比较UC与CD患者的HRQOL差异；将首次测量IBD患者SF-36得分与杭州市SF-36量表常模比较，以发现差异；同时，将首次测量IBD患者IBDQ得分与国外其他学者的类似研究结果比较，观察两者之间有无差别；通过多元逐步回归分析(Backward法)来探讨人口学指标、疾病资料、用药史等与UC和CD患者HRQOL的关系，寻找相关的影响因素。 结论:1.研究显示IBDQ中文版用来评估我国大陆IBD患者是可行的，该量表的信度、效度、反应度评价结果比较满意，认为该量表从肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个方面能反映IBD患者的生存质量状况； 2.IBD患者HRQOL受损，且疾病活动患者较缓解患者受损更为严重。UC与CD患者HRQOL无显著差异；与杭州市SF-36常模相比，IBD患者HRQOL维度得分有所下降，尤其是CD患者的心理健康方面，差异有显著意义； 3.发现IBD患者HRQOL的影响因素有很多，疾病活动指数、发病前吸烟史及吸烟量、发病后吸烟史及吸烟量、过去6个月曾因IBD看门诊次数、病程、糖皮质激素、中药等是影响患者HRQOL较为重要的9个因素，尤其是前5项。各个因素影响HRQOL的范围和程度又有所不同，其中，疾病活动指数是最重要的影响因素。关注患者的疾病活动指数，采用各种可能的措施诱导疾病缓解，可提高患者的生存质量； 4.护理IBD患者时不能仅看疾病的生理指标，忽视疾病对患者生活的影响，而应更多地关注患者的情感、社会和经济问题。护理人员应努力找出影响患者HRQOL的相关因素，尤其是其中可改变的因素，用我们的实际护理行为改善患者的HRQOL。

目录

前言

对象与方法

结果

讨论

结论

参考文献

炎症性肠病健康相关生存质量评价的研究进展

附录

研究生在读期间发表论文

致谢